Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Vertaistukea, tietoa ja potilaan osallisuuden vahvistamista
Vertaistuki

Vertaistukea, tietoa ja potilaan osallisuuden vahvistamista

syopa-vertaistuki
syopa-vertaistuki

Mirjami Tran Minh

erityisasiantuntija, Suomen Syöpäpotilaat – Cancerpatienterna i Finland ry

Sairastatko itse tai sairastaako läheisesi syöpää? Älä jää yksin – liity Facebookissa toimivaan potilasverkostoon. Suomen Syöpäpotilaat – Cancerpatienterna i Finland ry tukee aikuisia syöpäpotilaita ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa. Järjestö tuottaa luotettavaa tietoa syöpäsairauksista ja niiden hoidosta, ja sen potilasverkostot tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen.

– Yksi järjestömme tehtävistä on harvinaisia syöpiä sairastavien hoitoihin liittyvä edunvalvonta sekä osallisuuden vahvistaminen syöpätutkimuksissa ja hoitojen arvioinnissa, SSP:n erityisasiantuntija Mirjami Tran Minh toteaa. 

Harvinaisia syöpiä sairastavilla on arvokasta kokemusta ja näkemystä oman sairautensa hoidosta. Tämä tulee Tran Minhin mukaan nykyistä enemmän ottaa huomioon, kun suunnitellaan kliinisiä tutkimuksia tai päätetään hoitojen korvattavuuksista.

– Erityisesti harvinaisia syöpiä sairastavien lääkehoitojen korvattavuuksissa on ollut haasteita. Järjestömme pyrkii vaikuttamaan siten, että potilaat saisivat sairausryhmästä tai kasvaimen mutaatioista riippumatta yhdenvertaisesti hoitoa sairauteensa.

Suomen Syöpäpotilaat koordinoi Facebookissa toimivia, syöpäkohtaisia potilasverkostoja, joista noin puolet on harvinaisia syöpiä sairastaville. Potilasmateriaaleja (oppaita syöpään sairastuneille) voi ladata ilmaiseksi sekä tilata osoitteesta syopapotilaat.fi/potilasoppaat.

Sairastatko harvinaista syöpää? Älä jää yksin – tutustu potilasverkostoihimme!

Next article