HAE-tautia sairastavia hoitava, sisätautien ja reumatologian erikoislääkäri Jaakko Antonen sanoo, että hyvä ja luottamuksellinen hoitosuhde edistää merkittävästi hoidon vaikuttavuutta ja vähentää turhia yhteydenottoja terveydenhuoltoon.
HAE eli hereditaarinen angioödeema on erittäin harvinainen sairaus. Suomessa tunnetaan kolmisenkymmentä HAE-sukua ja sairastavia on yhteensä noin 100–150.
TAYS:n sisätautien klinikan ylilääkärinä toimiva Antonen on työskennellyt HAE-tautia sairastavien kanssa jo toistakymmentä vuotta. Hän sanoo, että toistuvina ihon tai limakalvon alaisina turvotuksina oireileva HAE-tauti vaikuttaa monin tavoin sitä sairastavien elämänlaatuun.
– Hankalin vaihe HAE-taudissa on diagnoosiin pääseminen. Jos suvussa on tiedossa henkilö, jolla se on entuudestaan, epäilys herää herkemmin. Koska HAE:n oireet menevät osittain päällekkäin monien allergiaan viittaavien oireiden kanssa, voi mennä hyvinkin pitkään, että ihminen saa oikean diagnoosin. Diagnoosia vaille jäävä oireilu voi koetella uskoa koko lääketiedettä kohtaan, Antonen sanoo.
On tärkeää, että ihminen kokee olevansa luottamuksellisessa hoitosuhteessa.
Kun diagnoosi on selvillä, on Antosen mukaan tärkeää, että ihminen kokee olevansa luottamuksellisessa hoitosuhteessa.
– Vaikka sairaus on tänään hyvässä tasapainossa, huomenna tilanne voi olla toinen. Siksi on tärkeää, että HAE-tautia sairastavalla on olemassa sujuva ja luottamuksellinen suhde hoitovastuussa olevaan lääkäriin.
Luottamus parantaa hoidon tehoa
– Monet potilaani, jotka ovat joutuneet turvautumaan päivystykseen, ovat kertoneet kokeneensa siellä vähättelyä sairaudestaan. On väärin ja nöyryyttävää arvostella potilasta sairaudesta, jolle hän ei voi mitään, Antonen huomauttaa.
Hän sanoo, että kun HAE-tautia tai mitä muuta pitkäaikaissairautta tahansa sairastava luottaa lääkäriinsä, hän sitoutuu hoitoihin paremmin, kokee vähemmän haittavaikutuksia ja tuntee hyötyvänsä hoidosta enemmän verrattuna sellaisiin hoitoihin, jotka määränneeseen lääkäriin hän ei luota.
– Kun potilas kokee lääkärin yrittävän parhaansa hänen auttamisekseen, hoito usein myös toimii paremmin, Antonen päättää.