Perinnölliset sairaudet
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
SMA-tauti
Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla
elinluovutus
Vakavat Sairaudet
Usein kysyttyä elinluovutuksesta
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon
yhteistyö
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta
HAE-tauti
HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa
Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.
Hemofilia
Hemofilia ei estä liikunnallista elämää
Hyytymishäiriöt
Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota
Harvinaissairaiden vertaistuki
Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti
Fabryn tauti
Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
HAE-tauti
HAE-tauti
Rajut turvotuskohtaukset olivatkin HAE-tautia
Harvinaissairauksien hoito
Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista
HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.
Aineenvaihdunnan häiriöt
Cushingin oireyhtymä vaikuttaa laajasti aineenvaihduntaan
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
Harvinaissairaiden vertaistuki
Toiveissa lapsi – Harvinaiskeskus Noriosta saa tietoa ja tukea perhesuunnitteluun
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Influenssa
Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille
Autoimmuunitauti
Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus
Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.
vertiastukija
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
Hygienia
Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella
Hoitotyön tulevaisuus
Haasteista hyvinvointiin
Sponsoroitu
Harvinaiset sairaudet haastavat lääkehoitojen kehitystä
ANCA-vaskuliitti
Lääkehoito on parantanut ANCA-vaskuliittien ennustetta
ACC
ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta. 
ANCA-vaskuliitti
Sairastuminen voi aiheuttaa identiteettikriisin
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
saimi-hoyer-harvinaiset
Tarinat
Saimi Hoyer: ”Jaettu sairaus on kevyempi kantaa”
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
HAE-tauti
Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”
SMA-tauti
Harvinaissairaan hoitopolusta saatava yhtenäisempi
Monioireinen perussairas joutuu usein kierteeseen, jossa perustutkimuksia teetetään yhä uudelleen. Tilanteeseen apua toisi potilaskohtainen, kokonaisuutta koordinoiva omalääkäri.
Autoimmuunitauti
Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”
SMA-tauti
Harvinaissairauksien hoito
Seulonta edesauttaisi SMA-taudin varhaista diagnosointia
SOTE
Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
Lasten reumasairaudet
Vertaistukea harvinaisissa reumasairauksissa