Perinnölliset sairaudet
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
Vakavat Sairaudet
Usein kysyttyä elinluovutuksesta
elinluovutus
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon
yhteistyö
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta
Hemofilia
Hemofilia ei estä liikunnallista elämää
HAE-tauti
HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa
Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.
Harvinaissairaiden vertaistuki
Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
Hyytymishäiriöt
Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota
HAE-tauti
HAE-tauti
Rajut turvotuskohtaukset olivatkin HAE-tautia
lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti
Fabryn tauti
Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
Aineenvaihdunnan häiriöt
Cushingin oireyhtymä vaikuttaa laajasti aineenvaihduntaan
Harvinaissairauksien hoito
Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista
HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.
Harvinaissairaiden vertaistuki
Toiveissa lapsi – Harvinaiskeskus Noriosta saa tietoa ja tukea perhesuunnitteluun
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
Influenssa
Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Hygienia
Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella
Autoimmuunitauti
Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus
Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.
vertiastukija
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
Hoitotyön tulevaisuus
Haasteista hyvinvointiin
Sponsoroitu
Harvinaiset sairaudet haastavat lääkehoitojen kehitystä
ANCA-vaskuliitti
Lääkehoito on parantanut ANCA-vaskuliittien ennustetta
ANCA-vaskuliitti
Sairastuminen voi aiheuttaa identiteettikriisin
ACC
ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta. 
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
saimi-hoyer-harvinaiset
Tarinat
Saimi Hoyer: ”Jaettu sairaus on kevyempi kantaa”
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
HAE-tauti
Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”
SMA-tauti
Harvinaissairaan hoitopolusta saatava yhtenäisempi
Autoimmuunitauti
Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”
Ehdin parikymppisenä elää pahenevien oireiden kanssa kuukausien ajan ennen kuin sain MG-diagnoosin. Myasthenia gravis eli MG on autoimmuunisairaus, jossa elimistö muodostaa vasta-aineita omia kudoksia vastaan. Sen oireita ovat tahdonalaisten lihasten väsyminen ja heikkous.
SMA-tauti
Harvinaissairauksien hoito
Seulonta edesauttaisi SMA-taudin varhaista diagnosointia
SOTE
Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!
Lasten reumasairaudet
Vertaistukea harvinaisissa reumasairauksissa
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
Harvinaissairaiden vertaistuki
Et ole ainoa erilainen – harvinaissairaille löytyy tukea