Tarinat
HS-tauti
”Diagnoosin saaminen oli helpotus”
HS-tauti
Chiari-malformaatio
Chiari-potilaiden hoitopolussa kehitettävää
chiari-potilas
harvinainen-sairaus
Apuvälineet
Harvinainen on haasteellinen
hstauti-potilas-kokemus-vertaistuki
HS-tauti
HS-tautiin sairastunut Neea: ”Olen vihdoin saanut henkisen yliotteen HS-taudista”
hoito
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaisen oikeus hoitoon
Emma Pyöttiälä
PAH-tauti
Emman sairaus löytyi sattumalta
Emma Pyöttiälä, 33, on sairastanut keuhkovaltimoiden verenpainetautia eli PAH-tautia jo yli 10 vuotta. Sattumalta löytynyt sairaus on pysynyt hyvän hoidon ja positiivisen elämänasenteen ansiosta hyvin aisoissa.
hs-tauti
HS-tauti
Ihotautilääkäri tunnistaa ja osaa hoitaa HS-taudin
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
hs-tauti karvatuppi
HS-tauti
Kivuliaita patteja tai paiseita? Ikävien ihomuutosten syynä voi olla HS-tauti
hstauti-ihosairaus-kipu
HS-tauti
Kipu voi heikentää oleellisesti elämänlaatua HS-taudissa
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
Keuhkoverenpaine- eli PAH-tauti todetaan usein nuorena aikuisena ja monesti sattumalta. Sitä sairastaa alle 200 suomalaista.
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Hemofilia
Hemofilia
Positiivinen elämänasenne on hemofiliapotilaalle iso voimavara
fabryn-tauti
Perinnölliset sairaudet
Fabryn taudin hoito kehittyy
Hemofilia
Hemofilia
Hemofilian hoitoa kehitetään aktiivisesti
harvinainen sairaus
Vertaistuki
Harvinaisuus on yllättävän yleistä
Harvinaissairas
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairas vuonna 2018
Harvinaissairauksien hoito järjestäytyy Suomessa ja Euroopassa. 2017 suomalaisista yliopistosairaaloiden hoitoyksiköistä 10 liittyi perustettuihin 23 eurooppalaiseen asiantuntijaverkostoon (European Reference Networks; ERN). Lisää suomalaisjäseniä saataneen vuoden 2018 lisähaussa.
lihassairaus
Geenitutkimukset
Geenitutkimukset tarkentavat diagnoosia
Alfa-mannosidoosi
Alfa-mannosidoosi
Harvinainen Alfa-mannosidoosi
LYHTY-tutkimus
Lyhytkasvuisuus
LYHTY-tutkimuksessa selvitettiin lyhytkasvuisten toimintakykyä ja haasteita esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Monialaista ja keskitettyä hoitoa harvinaissairaille
keuhkofibroosi
Keuhkosairaudet
Suomessa keuhkofibroosipotilaat saavat hyvää hoitoa