Perinnölliset sairaudet
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
Harvinaiset sairaudet
Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella
Harvinaiset sairaudet
Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille
Harvinaiset sairaudet
Haasteista hyvinvointiin
Sponsoroitu
Harvinaiset sairaudet haastavat lääkehoitojen kehitystä
HAE-tauti
HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa
Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.
ANCA-vaskuliitti
Lääkehoito on parantanut ANCA-vaskuliittien ennustetta
Hyytymishäiriöt
Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota
ANCA-vaskuliitti
Sairastuminen voi aiheuttaa identiteettikriisin
lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti
Fabryn tauti
Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
Harvinaissairauksien hoito
Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista
HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.
saimi-hoyer-harvinaiset
Tarinat
Saimi Hoyer: ”Jaettu sairaus on kevyempi kantaa”
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
Autoimmuunitauti
Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus
Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.
vertiastukija
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
HAE-tauti
Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”
HAE-tauti
HAE-tauti
Rajut turvotuskohtaukset olivatkin HAE-tautia
SMA-tauti
Harvinaissairaan hoitopolusta saatava yhtenäisempi
Autoimmuunitauti
Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”
Sponsoroitu
ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta. 
SMA-tauti
Harvinaissairauksien hoito
Seulonta edesauttaisi SMA-taudin varhaista diagnosointia
SOTE
Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!
Harvinaissairaiden vertaistuki
Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
Sponsoroitu
Cushingin oireyhtymä vaikuttaa laajasti aineenvaihduntaan
Lasten reumasairaudet
Vertaistukea harvinaisissa reumasairauksissa
Harvinaissairaiden vertaistuki
Et ole ainoa erilainen – harvinaissairaille löytyy tukea
Moni harvinaissairas kokee arjessa olevansa tilanteensa kanssa yksin. Tarjolla on kuitenkin luotettavaa tietoa sekä vertaistukea muiden saman kokeneiden parissa.
SMA-tauti
Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla
geeniterapia
Geenitutkimukset
Geeniterapialla voidaan tulevaisuudessa parantaa monia harvinaisia ja vakavia sairauksia
Hemofilia
Hemofilia ei estä liikunnallista elämää
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
yhteistyö
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta