Tarinat
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
PAH-tauti
Emman sairaus löytyi sattumalta
Emma Pyöttiälä
chiari-potilas
Chiari-malformaatio
Chiari-potilaiden hoitopolussa kehitettävää
harvinainen-sairaus
Apuvälineet
Harvinainen on haasteellinen
hoito
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaisen oikeus hoitoon
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
Keuhkoverenpaine- eli PAH-tauti todetaan usein nuorena aikuisena ja monesti sattumalta. Sitä sairastaa alle 200 suomalaista.
hstauti-potilas-kokemus-vertaistuki
HS-tauti
HS-tautiin sairastunut Neea: ”Olen vihdoin saanut henkisen yliotteen HS-taudista”
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
hstauti-ihosairaus-kipu
HS-tauti
Kipu voi heikentää oleellisesti elämänlaatua HS-taudissa
vertaistuki-sairaankaunis
Ms-tauti
Sairaankaunis-sivusto tarjoaa vertaistukea sairauden kohdatessa
sairauden perinnöllisyys
Perinnölliset sairaudet
Harvinaissairauden perinnöllisyys herättää monia kysymyksiä
Alfa-mannosidoosi
Alfa-mannosidoosi
Harvinainen Alfa-mannosidoosi
Harvinaisen sairauden oirekuva voi vaihdella lähes oireettomasta hyvin rajuoireiseen, jolloin potilailla on vaikeuksia suoriutua jokapäiväisistä askareista.
harvinainen sairaus
Vertaistuki
Harvinaisuus on yllättävän yleistä
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
vertaistuki
Vertaistuki
Vertaistuesta on suuri apu harvinaisille kehitysvammaryhmille
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
fabryn-tauti
Perinnölliset sairaudet
Fabryn taudin hoito kehittyy
Hemofilia
Hemofilia
Hemofilian hoitoa kehitetään aktiivisesti
Hemofiliassa veren hyytymistekijän puuttuminen saa aikaan nivel- ja pehmytkudoksia vaurioittavia verenvuotoja. Vuotoja ennaltaehkäisevä hoito mahdollistaa potilaalle täysipainoisen elämän.
vertiastukija
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
LYHTY-tutkimus
Lyhytkasvuisuus
LYHTY-tutkimuksessa selvitettiin lyhytkasvuisten toimintakykyä ja haasteita esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa
HS-tauti
HS-tauti
HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Monialaista ja keskitettyä hoitoa harvinaissairaille
keuhkofibroosi
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Suomessa keuhkofibroosipotilaat saavat hyvää hoitoa