Perinnölliset sairaudet

Von Willebrandin tauti edelleen alidiagnosoitu

Perinnölliset sairaudet

Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta

tourette

Autoimmuunitauti

Väsymys ja kutina voivat olla merkkejä vakavasta maksasairaudesta

Harvinaissairauksien hoito

Naisten vuotosairaudet jäävät usein huomaamatta

Lievitä kipua tehokkaasti ja turvallisesti, lääkkeettä

Harvinaiset sairaudet

Aktiivisuus on olennainen osa harvinaisen verisairauden, hemofilian hoitoa

HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa

Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.

Harvinaiset sairaudet

Edunvalvontavaltuutuksella varmistat tahtosi

Hyytymishäiriöt

Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota

Harvinaissairauksien hoito

Kansallinen ohjelma kaikkien työkaluksi

lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti

Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia

Harvinaissairauksien hoito

’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”

Harvinaissairauksien hoito

Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista

HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.

Arginaasi 1:n puutos on monelle tuntematon sairaus

hs-tauti

Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia

Vakavat Sairaudet

Usein kysyttyä elinluovutuksesta

hemofilia

Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti

Harvinaissairauksien hoito

Tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen painottuvat harvinaissairauksien uudessa kansallisessa strategiassa

Autoimmuunitauti

Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus

Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.

vertiastukija

Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea

Harvinaissairauksien hoito

Lyhytkasvuisen arjessa sentilläkin on väliä

Harvinaissairauksien hoito

Hoitamaton perinnöllinen välimerenkuume voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan

Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille

HS-tauti

HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”

ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta.

Autoimmuunitauti

Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”

Harvinaissairaiden vertaistuki

Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä

Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”

Harvinaissairauksien hoito

Kaikki perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavat eivät ole Suomessa hoidon piirissä

Lasten reumasairaudet

Lapsikin voi sairastua harvinaiseen reumasairauteen

Harvinaissairaiden vertaistuki

Parantumaton sairaus on iso kriisi

Vuonna 2001 Reija Närhi oli nelikymppinen saadessaan tietää sairastavansa harvinaista eosinofiilista granulomatoottista polyangiittia. Diagnoosin saaminen oli paitsi järkytys, myös helpotus, sillä sen avulla Närhille löytyi myös oikeat lääkkeet.

Harvinaissairauksien hoito

Vaalikevättä rinnassa

ANCA-vaskuliitti

ANCA-vaskuliitti pahimmillaan jopa tappava

Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella

harvinaissairas-lapsi

Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin

Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla