Tarinat
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
Keuhkosairaudet
Emman sairaus löytyi sattumalta
Emma Pyöttiälä
chiari-potilas
Chiari-malformaatio
Chiari-potilaiden hoitopolussa kehitettävää
Hemofilia
Hemofilia ei estä liikunnallista elämää
idiopaattisen-keuhkofibroosin-hoito
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Hyvä hoito auttaa idiopaattiseen keuhkofibroosiin sairastunutta
HAE-tauti
HAE-tauti
Elämä HAE-taudin kanssa on jatkuvaa tasapainoilua
Toistuvina ihon tai limakalvon alaisina turvotuksina oireileva HAE-tauti vaikuttaa monin tavoin sitä sairastavien elämänlaatuun. Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan suurimmat HAE-tautia sairastavien huolenaiheet kytkeytyivät turvotuskohtausten pelkoon sekä korkeisiin lääkekustannuksiin.
hemofilia-b-harvinainen-verenvuototauti
Hemofilia
Hemofilia B on harvinainen verenvuototauti
Autoinflammatoriset oireyhtymät
Harvinaiset sairaudet
Harvinaisille autoinflammatorisille sairauksille on tyypillistä sahaava kuume
Näkövammaisuus
Harvinaistakin näkövammaa sairastava saa apua
lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti
Fabryn tauti
Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
keuhkofibroosi-keuhkosairaudet-vertaistuki-tarina
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Liisan keuhkofibroosi todettiin jo lapsena
Alfa-mannosidoosi
Alfa-mannosidoosi
Harvinainen Alfa-mannosidoosi
Harvinaisen sairauden oirekuva voi vaihdella lähes oireettomasta hyvin rajuoireiseen, jolloin potilailla on vaikeuksia suoriutua jokapäiväisistä askareista.
harvinaissairaat-harvinaiset-harvinaiset-sairaudet
Harvinaiset sairaudet
Järjestöt harvinaissairaiden tukena ja osallisuuden edistäjänä
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
Gaucherin tauti
Elämää harvinaisen sairauden kanssa
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Harvinaiset sairaudet
Mitä ovat harvinaisten haasteet?
Hemofilia
Hemofilia
Hemofilian hoitoa kehitetään aktiivisesti
Hemofiliassa veren hyytymistekijän puuttuminen saa aikaan nivel- ja pehmytkudoksia vaurioittavia verenvuotoja. Vuotoja ennaltaehkäisevä hoito mahdollistaa potilaalle täysipainoisen elämän.
vertiastukija
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
Harvinaiset sairaudet
”Kukaan ei ole yksin, olipa diagnoosi miten harvinainen tahansa”
Harvinaiset sairaudet
Uusia tuulia puhaltaa kaaoksen keskelläkin
hoito
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaisen oikeus hoitoon
Harvinaiset sairaudet
Mikä on harvinainen sairaus?
keuhkofibroosi
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Suomessa keuhkofibroosipotilaat saavat hyvää hoitoa
Idiopaattinen keuhkofibroosi on harvinainen sairaus, jossa keuhkojen tilavuus pienenee sinne tuntemattomasta syystä muodostuvan sidekudoksen vuoksi.
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
hs-tauti karvatuppi
HS-tauti
Kivuliaita patteja tai paiseita? Ikävien ihomuutosten syynä voi olla HS-tauti
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
fabryn-tauti
Fabryn tauti
Fabryn taudin hoito kehittyy
hstauti-ihosairaus-kipu
HS-tauti
Kipu voi heikentää oleellisesti elämänlaatua HS-taudissa