Perinnölliset sairaudet

Von Willebrandin tauti edelleen alidiagnosoitu

Perinnölliset sairaudet

Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta

tourette

Harvinaiset sairaudet

Edunvalvontavaltuutuksella varmistat tahtosi

Lievitä kipua tehokkaasti ja turvallisesti, lääkkeettä

Harvinaissairauksien hoito

Kansallinen ohjelma kaikkien työkaluksi

Harvinaissairauksien hoito

’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”

HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa

Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.

Arginaasi 1:n puutos on monelle tuntematon sairaus

Hyytymishäiriöt

Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota

Vakavat Sairaudet

Usein kysyttyä elinluovutuksesta

lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti

Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia

Harvinaissairauksien hoito

Tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen painottuvat harvinaissairauksien uudessa kansallisessa strategiassa

Harvinaissairauksien hoito

Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista

HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.

Harvinaissairauksien hoito

Lyhytkasvuisen arjessa sentilläkin on väliä

hs-tauti

Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia

Harvinaissairauksien hoito

Hoitamaton perinnöllinen välimerenkuume voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan

hemofilia

Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti

Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille

Autoimmuunitauti

Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus

Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.

vertiastukija

Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea

HS-tauti

HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”

Autoimmuunitauti

Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”

Harvinaissairaiden vertaistuki

Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä

Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”

ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta.

Harvinaissairauksien hoito

Kaikki perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavat eivät ole Suomessa hoidon piirissä

Lasten reumasairaudet

Lapsikin voi sairastua harvinaiseen reumasairauteen

Harvinaissairaiden vertaistuki

Parantumaton sairaus on iso kriisi

Harvinaissairauksien hoito

Vaalikevättä rinnassa

ANCA-vaskuliitti

ANCA-vaskuliitti pahimmillaan jopa tappava

Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella

Koronavirustartunta olisi todennäköisesti hyvin ikävä tauti perheelle, jossa on lastenreumaa ja astmaa sairastavat lapset.

Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla

Harvinaissairaiden vertaistuki

Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon

yhteistyö

Harvinaissairauksien hoito

Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta

harvinaissairas-lapsi

Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin

Hemofilia ei estä liikunnallista elämää