Harvinaissairaiden vertaistuki
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
  • HAE-tauti
    Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”
    HAE-tauti
    HAE-tauti
    Rajut turvotuskohtaukset olivatkin HAE-tautia
    Autoimmuunitauti
    Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”
    HAE-tauti
    HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa
    Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.
    SMA-tauti
    Harvinaissairauksien hoito
    Seulonta edesauttaisi SMA-taudin varhaista diagnosointia
    Hyytymishäiriöt
    Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota
    SOTE
    Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!
    lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti
    Fabryn tauti
    Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
    Harvinaissairaiden vertaistuki
    Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
    SMA-tauti
    Harvinaissairaan hoitopolusta saatava yhtenäisempi
    Monioireinen perussairas joutuu usein kierteeseen, jossa perustutkimuksia teetetään yhä uudelleen. Tilanteeseen apua toisi potilaskohtainen, kokonaisuutta koordinoiva omalääkäri.
    Sponsoroitu
    Cushingin oireyhtymä vaikuttaa laajasti aineenvaihduntaan
    hs-tauti
    HS-tauti
    Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
    Lasten reumasairaudet
    Vertaistukea harvinaisissa reumasairauksissa
    hemofilia
    Hemofilia
    Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
    Harvinaissairaiden vertaistuki
    Et ole ainoa erilainen – harvinaissairaille löytyy tukea
    Autoimmuunitauti
    Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus
    Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.
    vertiastukija
    Vertaistuki
    Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
    SMA-tauti
    Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla
    geeniterapia
    Geenitutkimukset
    Geeniterapialla voidaan tulevaisuudessa parantaa monia harvinaisia ja vakavia sairauksia
    ANCA-vaskuliitti
    Tehokas lääkehoito parantanut ANCA-vaskuliittien ennustetta
    Hemofilia
    Hemofilia ei estä liikunnallista elämää
    Sponsoroitu
    ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
    Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta. 
    yhteistyö
    Harvinaissairauksien hoito
    Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta
    Harvinaissairaiden vertaistuki
    Toiveissa lapsi – Harvinaiskeskus Noriosta saa tietoa ja tukea perhesuunnitteluun
    Harvinaissairaiden vertaistuki
    Lihastautiliitto 50 vuotta – puoli vuosisataa harvinaissairauksien tiedontarpeen parissa
    Harvinaissairaiden vertaistuki
    Vertaistukea löytyy − myös harvinaisille
    PAH-tauti
    PAH-tautia sairastava Sirpa: ”Sairauden kanssa pärjää, kun sille ei anna liikaa tilaa”
    Hemofilia
    Harvinaissairauksien hoito
    Hemofilian hoitoa kehitetään aktiivisesti
    Hemofiliassa veren hyytymistekijän puuttuminen saa aikaan nivel- ja pehmytkudoksia vaurioittavia verenvuotoja. Vuotoja ennaltaehkäisevä hoito mahdollistaa potilaalle täysipainoisen elämän.
    hemofilia
    Hemofilia
    Positiivinen elämänasenne on hemofiliapotilaalle iso voimavara
    hemofilia-b-harvinainen-verenvuototauti
    Hemofilia
    Hemofilia B on harvinainen verenvuototauti
    hemofilia-bn-hoitaminen
    Hemofilia
    Hemofilia B:n hoitaminen vaatii erityisosaamista
    harvinaissairas-lapsi
    Tarinat
    Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
    PAH-tauti
    Keuhkosairaudet
    PAH löytyy monesti sattumalta