PAH-tauti
Testamentti
Voinko testamentata omaisuuteni kenelle haluan?
testamentti
Chiari-malformaatio
Chiari-potilaiden hoitopolussa kehitettävää
chiari-potilas
harvinainen-sairaus
Apuvälineet
Harvinainen on haasteellinen
saimi-hoyer-harvinaiset
Tarinat
Saimi Hoyer: ”Jaettu sairaus on kevyempi kantaa”
hoito
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaisen oikeus hoitoon
PAH-tauti
Keuhkosairaudet
PAH löytyy monesti sattumalta
Keuhkoverenpaine- eli PAH-tauti todetaan usein nuorena aikuisena ja monesti sattumalta. Sitä sairastaa alle 200 suomalaista.
hs-tauti karvatuppi
HS-tauti
Kivuliaita patteja tai paiseita? Ikävien ihomuutosten syynä voi olla HS-tauti
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
HS-tauti
HS-tauti
”Diagnoosin saaminen oli helpotus”
hstauti-potilas-kokemus-vertaistuki
HS-tauti
HS-tautiin sairastunut Neea: ”Olen vihdoin saanut henkisen yliotteen HS-taudista”
hs-tauti
HS-tauti
Ihotautilääkäri tunnistaa ja osaa hoitaa HS-taudin
hstauti-ihosairaus-kipu
HS-tauti
Kipu voi heikentää oleellisesti elämänlaatua HS-taudissa
Hidradenitis suppurativa eli HS-tauti on krooninen, tulehduksellinen ja usein kivulias ihon karvatuppien sairaus, joka esiintyy yleensä taivealueilla.
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
fabryn-tauti
Perinnölliset sairaudet
Fabryn taudin hoito kehittyy
Hemofilia
Hemofilia
Positiivinen elämänasenne on hemofiliapotilaalle iso voimavara
Hemofilia
Hemofilia
Hemofilian hoitoa kehitetään aktiivisesti
LYHTY-tutkimus
Lyhytkasvuisuus
LYHTY-tutkimuksessa selvitettiin lyhytkasvuisten toimintakykyä ja haasteita esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa
Lyhytkasvuisen henkilön pituus eroaa kasvuiässä merkittävästi ikätovereiden pituudesta ja on aikuisena alle 140-150 senttimetriä. Suomessa on lääketieteellisin perustein määriteltynä arviolta 1000 lyhytkasvuista henkilöä.
harvinainen sairaus
Vertaistuki
Harvinaisuus on yllättävän yleistä
Harvinaissairas
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairas vuonna 2018
lihassairaus
Geenitutkimukset
Geenitutkimukset tarkentavat diagnoosia
Alfa-mannosidoosi
Alfa-mannosidoosi
Harvinainen Alfa-mannosidoosi
Idiopaattinen keuhkofibroosi
Monialaista ja keskitettyä hoitoa harvinaissairaille