Katri Asikainen
puheenjohtaja,
HARSO ry
“Jos tässä artikkelissa mainitut termit tuntuvat hankalilta, sitä saattaa olla elämä harvinaisenakin. Kansallinen ohjelma tuo helpotusta kumpaankin.“
Harvinaissairauksien 3. kansallinen ohjelma vuosille 2024–2028 julkaistiin tammikuussa. Tiedon puute värittää harvinaissairaan elämää, ja siihen tarpeeseen strategia on luotu. Lisäämään tietoa.
Orpha-koodien saaminen potilastietoihin palvelisi järjestelmää. Kun saamme parempaa tietoa diagnooseittain, on helpompi suunnitella ja muuttaa hoitopolkuja paremmin todellisuutta vastaaviksi. On vaikeampaa sivuuttaa harvinaissairaat byrokratian kaninkoloihin, kun nähdään mitä kaikkea harvinaissairauden hoitoon liittyy. Järjestelmää voidaan kehittää tiedolla.
Hoito- ja palvelupolkujen laatiminen sekä lääkkeiden ja hoidon saatavuuden parantaminen näkyy suoraan harvinaisen elämässä.
Kun dataa harvinaissairaista on tarkennettu, päästään toisen tavoitteen kimppuun – rakenteiden vahvistamiseen ja kansainvälisen yhteistyön kehittämiseen mm. ERN-osaamisverkostoja hyödyntämällä. Harvinaiset löytyvät tällä hetkellä erilaisista väliköistä, sillä laaja-alainen harvinaissairauden hoito ei sovi nykyisiin rakenteisiin. Moniammatillinen hoitotiimi on harvinaisten haave ja totta vielä harvemmilla.
Hoito- ja palvelupolkujen laatiminen sekä lääkkeiden ja hoidon saatavuuden parantaminen näkyy suoraan harvinaisen elämässä. Uusia hoitoja tulee koko ajan lisää, mutta nykyinen järjestelmä tukee huonosti niiden saamista käyttöön. Tavoitteena on sujuvoittaa prosessia. Harvinaisen näkeminen kokonaisuutena hoito- ja palvelutarpeineen, on tärkeää myös harvinaiselle itselleen. Nykyinen järjestelmä ei huomioi sitä, että harvinaiset ovat outolintuja, eikä tutkimuksia toimivista kuntoutus- ja terapiamuodoista ole juurikaan olemassa. Ei usein ole toimivaa lääkettäkään. Pitäisikin arvioida, mikä helpottaa oireita ja miten toimintakykyä ylläpidetään parhaiten – hoidon ja kuntoutuksen eroa on todella vaikeaa hahmottaa.
Tiedon puuttuessa tarvitaan tutkimusta ja resursseja. Tutkimukseen ja karttuvan tiedon analysointiin käytetty raha maksaa taatusti itsensä takaisin, nopeammalla diagnosoinnilla ja hoidon aloittamisella voidaan estää vammautumisia ja kuolemia.
Harvinaisista puhuessa ei pidä unohtaa harvinaisia. Uusi strategia tähtää myös osallisuuden vahvistamiseen. Asiakasosallisuus hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa lisää sitoutumista. Se on myös vaikuttamista asiakasraadeissa ja vammaisneuvostoissa, työryhmissä ja hankkeissa. Ymmärrystä ja tietoa harvinaissairaiden arjen toimintakentästä on paljon, mutta osallistumista yhdenvertaisesti on tuettava, jotta osallisuus toteutuu. Tieto on avain osallistumismahdollisuuksien vahvistamiseen, ja sitä kerätään harvinaissairauksien ja – vammojen yhdistyksissä. Tämän kerätyn tiedon saaminen osaksi sote-kenttää on tavoite, ja se onnistuu vain yhteistyöllä.
Harvinaissairauksien parissa työtä tehdään usein sydämellä, joka on täynnä toivoa, tietoa, ymmärtämystä ja suunnitelmallisuutta. Mutta, miten mitataan onnistuminen strategiassa? Kuka valvoo ja odottaa tuloksia? Ainakin me harvinaiset.
Artikkelin on kirjoittanut HARSO ry:n puheenjohtaja, Katri Asikainen.