Suvi Peltoniemi
reumatologian erikoislääkäri
Sairastuneiden tulisi saada luotettavaa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta omalla äidinkielellään. Lisäksi heille pitäisi tarjota perinnöllisyysneuvontaa.
Perinnöllistä jaksottaista kuumeoireyhtymää eli perinnöllistä välimerenkuumetta esiintyy erityisesti arabeilla, turkkilaisilla, armenialaisilla ja juutalaisilla. Suurimman sairastumisriskin etnisissä ryhmissä sen esiintyvyys on reumatologian erikoislääkärin Suvi Peltoniemen mukaan 1–3 sairastunutta tuhatta henkilöä kohden.
– Tapauksia on ympäri maailman, mutta ei suomalaisessa kantaväestössä. Maahanmuuton lisääntyessä perinnöllistä välimerenkuumetta nähdään kuitenkin enemmän myös meillä.
Tautia saattaa esiintyä myös Suomessa väliaikaisesti oleskelevilla ulkomaalaisilla opiskelijoilla. Varmaa tietoa perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavien määrästä maassamme ei ole.
– Arvioisin heitä olevan useita kymmeniä ympäri Suomen, eivätkä kaikki heistä ole todennäköisesti hakeutuneet tai päässeet hoidon piiriin, Peltoniemi sanoo.
Peltoniemi arvioi, että perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavien maahanmuuttajatausta huomioiden mahdollisia haasteita saattavat olla yhteisen kielen puute ja kulttuurilliset erot.
– Oireiset eivät välttämättä hakeudu lääkäriin, ja toisaalta kielimuuri voi vaikeuttaa sinne pääsyä. Lisäksi perus- tai opiskelijaterveydenhuollossa ei aina osata epäillä harvinaissairautta potilaan oireiden taustalla.
Tietoisuutta ja osaamista harvinaissairauksista tulisi lisätä
Suomessa pitkät etäisyydet asettavat Peltoniemen mukaan haasteita harvinaissairaiden potilaiden hoidon keskittämiselle.
– Toisaalta väestömäärä huomioiden olemme pieni maa eikä Suomessa ole kaikkiin harvinaissairauksiin riittävää erityisosaamista.
Erityisesti aikuispotilailta saattaa puuttua hoidon vastuuyksikkö, eikä säännöllinen seuranta välttämättä toteudu.
– Lisäksi harvinaissairaiden ongelmiin perehtyneitä sosiaalityöntekijöitä on vähän ja erilaisten tukien hakeminen haasteellista, Peltoniemi toteaa.
Hän painottaa, että tietoisuutta ja osaamista harvinaissairauksista tulisi lisätä.
– Olennaista on myös yhteistyö terveydenhuollon potilasjärjestöjen, Kelan sekä sosiaalitoimen välillä. Tärkeintä kuitenkin on, että potilas ja yhteistyö hänen kanssaan olisivat kaiken keskiössä.
