Harvinaissairaan lapsen vanhempi Johanna Kähärä-Laitinen jakaa heidän perheensä kokemuksia harvinaissairaan lapsen kanssa elämisestä.
Kun perheessä yksi sairastaa, heijastuu se vääjäämättä koko muuhunkin perheeseen – varsinkin silloin, kun yhtälöön kuuluu paljon sairaalassa oloa. Normaalin elämän rytmi sekoittuu, kun toinen vanhemmista viettää aikaa sairaan lapsen kanssa sairaalassa ja toinen on sisarusten kanssa kotona. Silloin perhe ikään kuin jakautuu kahtia.
Lue myös: Tervekin lapsi on erityisen tärkeä
On tärkeää, että vanhemmat huomioivat myös sisaruksia ja antavat heille mahdollisuuksien mukaan kahdenkeskistä aikaa. Myös sisaruksien kouluun tai päiväkotiin olisi hyvä informoida muuttuneesta perhetilanteesta, jotta myös siellä osataan tarpeen vaatiessa auttaa nopeasti.
Olisi tärkeää, että läheiset olisivat perheen tukena ja apuna – vaikkapa ihan konkreettisesti auttamalla.
Yhden perheenjäsenen sairastuessa koko perhe on jonkinlaisessa kriisissä. Vertaistuki on tärkeää, jotta huomaa, ettei ole yksin sairauden kanssa kamppaileva. Apuja täytyy saada myös yhteiskunnan puolelta, kuten vammaispalveluilta ja Kelalta.
Kaikki lähipiirissä olevat ihmiset eivät aina tiedä, miten sairastuneeseen tulisi suhtautua, ja saattavat ottaa etäisyyttä. Olisi kuitenkin tärkeää, että läheiset olisivat perheen tukena ja apuna – vaikkapa ihan konkreettisesti auttamalla ruoanlaitossa tai siivoamisessa, käymällä kaupassa tai ottamalla sisaruksia hoitoon.
Harvinaisen sairauden kohdalla lääkäreilläkään ei aina ole paljon tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa elämään, eikä mitään ennusteita pystytä välttämättä antamaan. Tiedon ja tuen löytäminen voi olla kiven alla. Vertaistuen kautta saa tietoa erilaisista palveluista sekä hyviä vinkkejä arjessa selviytymiseen.