Ehdin parikymppisenä elää pahenevien oireiden kanssa kuukausien ajan ennen kuin sain MG-diagnoosin. Myasthenia gravis eli MG on autoimmuunisairaus, jossa elimistö muodostaa vasta-aineita omia kudoksia vastaan. Sen oireita ovat tahdonalaisten lihasten väsyminen ja heikkous.
Tällä hetkellä voin hyvin eikä oireita juuri ole. Toki esimerkiksi puristusvoimani on heikko eivätkä voimat muutenkaan ole niin sanotusti normaalit. Alussa ja varsinkin ennen diagnoosia minulla oli varmasti kaikki mahdolliset lihasheikkouden oireet, joita tähän sairauteen voi kuulua. Lisäksi sairauden aiheuttamat kaksoiskuvat olivat pahoja.
Eläminen vaihtelevien ja huonosti ennustettavissa olevien oireiden kanssa on luonnollisesti ollut hyvin haastavaa. Kymmenessä vuodessa olen kuitenkin oppinut elämään niiden kanssa. Vaikka tällä hetkellä voin hyvin, koskaan ei voi tietää, miten oireet reagoivat esimerkiksi stressiin.
Minulle vaikeinta sairauteen sopeutumisessa on ollut se, että olen joutunut luopumaan tietyistä urheilulajeista. MG kulkee aina mukana, ja koko ajan on mietittävä, miten joistain tilanteista selviää vai selviääkö. Koska sairaus ei näy ulospäin, olen myös kohdannut paljon vähättelyä ja epäuskoisuutta. Minut on leimattu vain laiskaksi, mikä on henkisesti hyvin raskasta.
Pyrin elämään mahdollisimman normaalisti sairaudesta huolimatta. MG ei parane, ja se voi olla hyvinkin arvaamaton, mutta juuri siksi jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia. MG on myös opettanut minulle kärsivällisyyttä ja armollisuutta itseäni kohtaan.
Turkulainen 33-vuotias Sari on tällä hetkellä työelämässä. Hänellä riittää voimia myös opiskella ja toimia sivutoimisena yrittäjänä.
Artikkelit on tuotettu UCB Pharma Oy Finlandin tuella. – FI-N-DA—2200001, helmikuu 2022