Ellen Nirhamo
puheenjohtaja,
Lyhytkasvuiset – Kortväxta ry
Sanna Leppäjoki-Tiistola
kokemustoimija,
Lyhytkasvuiset – Kortväxta ry
Lyhytkasvuisuutta voi aiheuttaa kehityshäiriö-oireyhtymä, kromosomi-, tai hormonipuutos- sekä luustosairaus.
uustosairauksia tunnetaan 400, ja ne ovat kaikki harvinaisia, monet jopa ultraharvinaisia. Maailmalla akondroplasia on näistä yleisin, mutta Suomessa rusto-hiushypoplasia ja diastrofinen dysplasia ovat yhtä yleisiä. Luustosairauksissa esiintyy muutoksia luiden, rustojen tai nivelten alueella. Diagnoosista riippuen niihin voi liittyä myös immuniteetin alenemaa, sisäelinsairauksia tai kuulon ja näön heikkoutta.
Muutaman vuoden takaiseen LYHTY-tutkimukseen vastanneiden lyhytkasvuisten keskipituus oli vain 126 cm, eli merkittävästi vähemmän suomalaisen keskipituuteen verrattuna. Huomionarvoista on myös ero sylimitassa, joka pituuden lisäksi vaikuttaa ulottuvuuteen. Luustomuutosten ohella ulottuvuus taas vaikuttaa työkykyyn tai toimintakykyyn henkilökohtaisten toimintojen suorittamisessa, liikkumisessa, kodinhoidossa ja asioinnissa, mikä myös tuli esille tutkimuksessa. Kun lyhytkasvuinen henkilö elää standardimitoitetussa maailmassa, sentilläkin on väliä, jotta ylettyy ovenkahvaan tai vaikka vesihanaan.
Asiantunteva hoito ja kuntoutus merkityksellistä
Aiemmin lyhytkasvuisuutta aiheuttaviin luustosairauksiin ei ole ollut lääkettä, mutta se on muuttumassa. Akondroplasiaan kehitetty lääke on jo hyväksytty myyntiin EU-maissa, kuten Ranskassa, mutta Suomessa hyväksynnän kohtaloa vielä odotellaan.
Lääke ei poista muun hoidon ja kuntoutuksen merkitystä. Lainsäädännössä erikoissairaanhoidon keskittämisasetuksessa on otettu kantaa, että viiden yliopistollista sairaalaa ylläpitävän sairaanhoitopiirin on huolehdittava harvinaissairauksien ehkäisystä, diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta. Lisäksi asetuksessa edellytetään lyhytkasvuisten tekonivelkirurgian ja selkäkirurgian keskittämistä vähempään kuin viiteen yliopistosairaalaan. Asiantuntevalla ja ajantasaisella hoidolla ja kuntoutuksella on merkittävä vaikutus lyhytkasvuisten terveyteen ja elämänlaatuun. Ne tukevat mahdollisuuksia opiskeluun, työntekoon ja mielekkääseen elämään yhdenvertaisesti muiden kanssa.