HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.
Harvinaissairaiden ja -vammaisten hoitopolku on usein mutkikas. Diagnoosin saamisessa saattaa kestää vuosia. Tarvittavaa hoitoa, kuntoutusta tai palveluita on vaikeaa saada. Harvinaista sairautta tai vammaa sairastava päätyy usein pallotelluksi palvelujärjestelmän luukulta toiselle.
HARSOn hallituksen varapuheenjohtaja, kokemustoimijoiden kouluttaja ja vertaistukijoiden valmentaja Satu Salmi näkee tiedon puutteen harvinaissairauksista merkittävänä syynä hoitopolun kuoppiin.
– Kun tietoa harvinaissairaudesta tai -vammasta ei ole, esimerkiksi lähetteen saaminen tutkimuksiin on hankalaa. Tai jos lähetteen saa, se voi palautua lähetekeskuksesta, Salmi kertoo.
Tiedon avulla pystyttäisiin tehostamaan harvinaissairaiden ja -vammaisten terveyttä ja hyvinvointia sekä säästämään luukkupallottelusta aiheutuvista kustannuksista.
– Yliopistosairaaloissa on omat harvinaissairauksien yksiköt, joita terveydenhuollossa työskentelevät voivat konsultoida tarvittaessa. Jokaista diagnoosia ei tarvitse tietää.
Vertaistuki voimauttaa ja lisää tietoa harvinaissairauksista
HARSO on tarttunut tiedonpuutteen ongelmaan monelta eri suunnalta. Järjestö tekee yhteistyötä muun muassa Kelan ja yksityisten kuntoutusta järjestävien organisaatioiden kanssa. Lisäksi järjestö osallistuu ja vaikuttaa yhteiskunnalliseen keskusteluun ja lakiuudistuksiin, jotka koskettavat harvinaissairaita ja -vammaisia.
Salmi on myös käynyt puhumassa psykologeille sekä sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja yliopistoissa. Vastaanotto on ollut kiitollista. Tiedonjano harvinaissairauksia ja -vammoja kohtaan on suurta.
– Lääkäriopiskelijoiden kanssa keskustelimme muun muassa siitä, miten kohdata vastaanotolla harvinaissairautta tai -vammaa sairastava ihminen.
HARSO kouluttaa yhteiskunnallisen tiedon lisäämisen ja harvinaisten tuen tarpeeseen kokemustoimijoita ja valmentaa vertaistukijoita. Vertaisten tapaamisissa toteutuu usein kohtaamisen voimauttava vaikutus. Silloin ihminen voimautuu toimimaan omaksi edukseen.
– Monesti siinä tulee kyyneleet, kun vertaistapaamisessa kokee tunteen, että nyt minulla on lähellä ihminen, joka ymmärtää.
