Etusivu » Harvinaiset sairaudet » ’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”
Harvinaissairauksien hoito

’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”

Andersin suurin unelma on päästä esiintymään Broadwaylle. Tänä vuonna hän on askeleen lähempänä kun hän muuttaa New Yorkiin ja aloittaa opinnot AMDA:ssa. Kuvat: Vilja Vuolle ja Mika Malkamäki

Anders Korpilahdella todettiin kolmeviikkoisena vaikea A-hemofilia. Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti, joka johtuu yhden hyytymistekijän osittaisesta tai täydellisestä puuttumisesta.

Anders suhtautuu mutkattomasti hemofiliaansa.

– Kuusivuotiaana ryhdyin enemmän omatoimiseksi hemofiliani suhteen, tanssija ja tuore ylioppilas kertoo.

Anders innostui tanssista lapsena ja hän on harrastanut tanssia aktiivisesti yli kymmenen vuotta. Lajina tanssi on fyysisesti vaativa ja nivelistä täytyy pitää hyvää huolta.
Hemofilia ei ole estänyt Andersia tanssimasta, ja tänä päivänä hemofiliapotilaat voivat elää aktiivista elämää.

– En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia. Treenaan säännöllisesti ja suunnittelen tulevaisuutta. Onneksi yksi geenivirhe ei rajoita elämääni.

Anders käy tanssitreeneissä jopa kuusi kertaa viikossa. Tämän lisäksi hänellä on vielä esiintymisiin ja kilpailuihin liittyviä lisätreenejä

– Osana hemofilian hoitoa käyn säännöllisesti fysioterapeutilla. Hyvä lihaskunto on paras tapa ennaltaehkäistä nivelvaurioita ja -vuotoja, joille hemofilia altistaa.

Fysioterapia on tärkeä tukihoito hemofiliapotilaille. Fysioterapeutin kanssa Anders käy läpi tanssille tyypillisiä liikkeitä ja kuormituksia.

– Lisäksi teen omatoimisesti kuntosalilla fysioterapeutin antamia harjoitteita, joilla vahvistetaan lihastasapainoa ja ehkäistään virheasentoja, jotka voisivat aiheuttaa ongelmia pitkällä aikavälillä.

Unelmia kohti! – Syksyllä New Yorkiin

Andersin suurin unelma on päästä esiintymään Broadwaylle. Lokakuussa 2023 hän oli treenaamassa New Yorkissa ja kävi tanssikoulun pääsykokeissa.

Tämän vuoden lokakuussa hän on askeleen lähempänä unelmaansa, kun hän muuttaa New Yorkiin ja aloittaa opinnot AMDA:ssa (The American Musical and Dramatic Academy). Vielä on auki, miten hemofilian lääkehoito järjestyy ulkomailla.

– Hemofilian hoidosta vastaava lääkärini on työskennellyt pitkään Yhdysvalloissa ja hänen mukaansa sen pitäisi järjestyä. Elämä hemofilian kanssa vaatii välillä enemmän suunnittelua ja valmistelua. Lopulta kaikki kyllä onnistuu, jos vain löytyy tahtoa, Anders hymyilee

’’Vain liikkumalla saa liikunnan hyödyt itselleen”

Hemofiliapotilaiden on hyvä huomioida harrastuksen valinnassa lajin kuormittavuus.

– Liikkuessa pitää välttää altistumista verenvuodoille, koska hemofiliapotilailla nivelvuodot kuluttavat nivelrustoa ja aiheuttavat ajan myötä nivelen tuhoutumisen. Ja jos nivel vuotaa kerran, uuden vuodon todennäköisyys on suurempi, HUS:n fysiatrian osastonylilääkäri Klaus Österholm sanoo.

Hemofiliapotilas voi hyvin tavoitella urheilu-uraa.

– Toimiva lääkitys ja keskustelu oman hoitotiimin kanssa ovat avainasemassa. Ei myöskään kannata pitäytyä vain yhdessä lajissa, koska kuormituksen tulisi vaihdella. Kestävyyslajit ovat hyviä, mutta myös lihaskunnon ylläpito on tärkeää, koska lihakset tukevat niveliä. Yksipuolisuutta kannattaa siis välttää, Österholm summaa.

Haastattelun antoi Klaus Österholm, HUS:n fysiatrian osastonylilääkäri.

Kannustavia potilastarinoita sekä runsaasti tietoa hemofiliasta ja sen nykyaikaisesta hoidosta!

Next article