Etusivu » Harvinaiset sairaudet » ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Sponsoroitu

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta. 

Lisämunuaiskuoren karsinooma eli ACC on tauti, jossa lisämunuaisen ulkokerrokseen muodostuu pahanlaatuisia syöpäsoluja. Taudin diagnosointi voi joskus olla erittäinkin haastavaa niin ACC:n kuin muidenkin ultraharvinaisten sairauksien kohdalla. Useimmiten ACC-diagnoosi saadaan keski-iässä tai sen jälkeen, mutta toisinaan sairautta todetaan myös pienillä lapsilla ja nuorilla aikuisilla. 

– Ennusteeseen vaikuttavat monet tekijät, kuten syövän mahdollinen levinneisyys ja se, mitä hoitoja kullekin potilaalle voidaan määrätä, Mari Kiuru Suomen Ultraharvinaiset ry:stä sanoo.

Terveydenhuollon ammattilaisten roolia ja tuen merkitystä harvinaisen diagnoosin löydyttyä ei voi korostaa liikaa, ja he ovat usein avainasemassa hoitopolun suunnittelussa. Myös potilasjärjestöjen rooli sairastuneiden ja heidän läheistensä tukemisessa on Kiurun mukaan merkittävä. Vakavan sairauden kohtaamisessa vertaistuki voi olla korvaamatonta.

– Kun ultraharvinaiset sairaudet eivät ole kaikille lääkäreillekään tuttuja, potilas ja hänen läheisensä jäävät sairauden kanssa helposti yksin, Kiuru muistuttaa.

Harvinainen ACC herättää huolta

Pohjoismaissa lisämunuaiskuoren karsinoomaa todetaan yhteensä noin 25–30 tapausta vuodessa. Maailmallakin esiintyvyys on 1–2 uutta tapausta miljoonaa henkilöä kohti. Diagnoosi voi ymmärrettävästi herättää huolta, sillä vastaavia tapauksia tai vertaisia on hyvin vaikeaa löytää. Lääkäreiden ja potilasjärjestöjen tarjoama tuki voi auttaa kuitenkin ymmärtämään omaa sairautta paremmin.

Ultraharvinaisen ACC:n edessä jokainen potilas on yksilö, jolloin kyseisen sairauden oireisiin diagnoosin ja vertaistuen löytyminen voi viedä jopa vuosia. Eri harvinaissairauksiin liittyy kuitenkin usein samoja haasteita, joihin ACC-potilaskin voi samaistua. Moni harvinaissairas on löytänyt myös Facebookin kautta vertaisiaan.

ACC toi täyskäännöksen elämään – myös hyvässä

– Huomasin, että fyysinen suorituskykyni alkoi heikentyä vuoden 2016 lopulla, ja seuraavana kesänä alkoivat selkä- ja vatsakivut. Aluksi en ollut huolissani, sillä minulla on toinenkin harvinainen sairaus, eosinofiilinen esofagiitti (EoE), joka on ruokatorven allerginen tulehdus, kertoo ACC:ta sairastava Marc.

Lääkärissä Marcilta kuitenkin löydettiin toiseen lisämunuaiseen kiinnittynyt 20 senttimetrin kokoinen kasvain, joka vei tilaa vatsaontelosta ja oli kiinnittynyt myös esimerkiksi pernaan ja haimaan. Rankoista hoidoista huolimatta syöpä uusiutui kaksi kertaa vuonna 2019, eikä hänelle annettu juuri mahdollisuuksia. Viisi vuotta ACC:ta sairastanut Marc tasapainoilee harvinaisen sairauden mukanaan tuomien tunteiden kanssa.

– Ilman minua hoitaneita ammattitaitoisia lääkäreitä en enää olisi täällä. Elämäni on muuttunut ACC:n myötä täysin, enkä esimerkiksi enää kykene käymään töissä. Usein minun täytyy myös punnita eri hoitomuotoja, kun tarjolla on monta eri mielipidettä. Jotain hyvääkin ACC on tuonut mukanaan – suhteeni perheeseeni, ystäviini ja työtovereihini ovat muodostuneet syviksi ja saavuttaneet tason, jollaista en olisi voinut aiemmin kuvitellakaan, Marc sanoo.

Löydä vertaistukea!

Suomen Ultraharvinaiset ry:n toiminta-ajatus kiteytyy sanoihin “verkostoitumista, vaikuttamista ja vertaistukea”.

Artikkelin on maksanut HRA Pharma Rare Diseases. Artikkeli on tuotettu yhteistyössä HRA Pharma Rare Diseases -yhtiön kanssa. HRA Pharma Rare Diseases on tarkastanut artikkelin lääketieteellisen sisällön. Näkökulmat ja mielipiteet ovat kirjoittajan ja asiantuntijan. Mitkään tältä sivulta vieraillut linkit eivät ole HRA Pharma Rare Diseases -yhtiön vastuulla. – NPR-DK-0004

Next article