Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa
Harvinaiset sairaudet

Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa

harvinaisten-aani-kuuluviin-asiakasraadit
harvinaisten-aani-kuuluviin-asiakasraadit

Neuroliiton harvinaisjäseniä toimii yliopistosairaaloiden uusissa asiakasraadeissa. Asiakasraadit osallistavat potilaita hoitotyön kehittämiseen.

Potilasjärjestöyhteistyö ja harvinaissairaiden näkökulman huomioiminen ovat velvoitteena yliopistosairaaloiden yksiköille, jotka hakevat jäsenyyttä eurooppalaisista harvinaissairauksien osaamisverkostoista.

Harvinaissairaiden kohdalla potilaan kokemusten välittäminen terveydenhuollon ammattilaisille on erityisen tärkeää: vaikka diagnooseja on monia, harvinaisuus on yhteinen kokemus isolle joukolle suomalaisia.

Omat kokemukset hoitopolulla ja järjestökentällä ovat ajaneet Neuroliiton harvinaisjäsenet Tuuli Tammisalo-Savolaisen, Erkki Törmän ja Anne-Marie Vartin asiakasraateihin. He haluavat edistää hoidon yhdenvertaisuutta ja selkeämpiä hoitopolkuja. Potilaiden tiedon tarve on suuri, ja siksi kansallisia osaamisverkostoja sekä vertaistukeen ohjaamista tulisi kolmikon mukaan tehostaa.

– Puutteiden korjaamiseen on pitkä matka, mutta tietoisuuden lisääminen ja palveluiden käyttäjien kokemusten ja näkökulmien huomioon ottaminen ovat oikea suunta asioiden edistämiseen, Tammisalo-Savolainen arvioi.

Törmä kehuu asiakasraadin hyvää henkeä ja tuloshakuisuutta. Vartille on tärkeää, että potilaan ääni kuuluu sekä henkilökunnalle että opiskelijoille. Oppilaitokset voivat esimerkiksi hyödyntää kokemustoimijoita kursseillaan. Yhteistyöstä on jo hyviä kokemuksia.

Harvinaisten ääni on yhä voimistuva, sillä erilaisia vaikuttamisen paikkoja on paljon.

Neuroliitto on MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä oma järjestö. Liity jäseneksi >>

Artikkelin pidempi versio on julkaistu Avain-lehdessä 1/20. Artikkelin ovat kirjoittaneet Kirsi Asula ja Terhi Rauhala.

Next article