Perinnölliset sairaudet
Perinnölliset sairaudet
Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta
tourette
Harvinaissairauksien hoito
Hoitamaton perinnöllinen välimerenkuume voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan
Influenssa
Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille
HS-tauti
HS-tauti
HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”
Harvinaiset sairaudet
Edunvalvontavaltuutuksella varmistat tahtosi
HAE-tauti
HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa
Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.
Autoimmuunitauti
Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”
Hyytymishäiriöt
Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti
Fabryn tauti
Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia
HAE-tauti
Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”
Harvinaissairauksien hoito
Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista
HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.
Harvinaissairauksien hoito
Kaikki perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavat eivät ole Suomessa hoidon piirissä
hs-tauti
HS-tauti
Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia
Lasten reumasairaudet
Lapsikin voi sairastua harvinaiseen reumasairauteen
hemofilia
Hemofilia
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti
Harvinaissairaiden vertaistuki
Parantumaton sairaus on iso kriisi
Autoimmuunitauti
Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus
Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.
vertiastukija
Vertaistuki
Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea
Harvinaissairauksien hoito
Vaalikevättä rinnassa
ANCA-vaskuliitti
ANCA-vaskuliitti pahimmillaan jopa tappava
Hygienia
Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella
SMA-tauti
Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla
ACC
ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta. 
elinluovutus
Vakavat Sairaudet
Usein kysyttyä elinluovutuksesta
Harvinaissairaiden vertaistuki
Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon
yhteistyö
Harvinaissairauksien hoito
Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta
Hemofilia
Hemofilia ei estä liikunnallista elämää
Harvinaissairaiden vertaistuki
Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
HAE-tauti
HAE-tauti
Rajut turvotuskohtaukset olivatkin HAE-tautia
Rajuja vatsakipukohtauksia, ripulia, oksentelua, päänsärkyä ja huimausta. Marie Rintamäen, 35, oireita tutkittiin kahden vuoden ajan, kunnes niiden aiheuttajaksi paljastui HAE-tauti.
Aineenvaihdunnan häiriöt
Cushingin oireyhtymä vaikuttaa laajasti aineenvaihduntaan
Harvinaissairaiden vertaistuki
Toiveissa lapsi – Harvinaiskeskus Noriosta saa tietoa ja tukea perhesuunnitteluun
Hoitotyön tulevaisuus
Haasteista hyvinvointiin
harvinaissairas-lapsi
Tarinat
Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin
Sponsoroitu
Harvinaiset sairaudet haastavat lääkehoitojen kehitystä