Perinnölliset sairaudet

Von Willebrandin tauti edelleen alidiagnosoitu

Perinnölliset sairaudet

Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta

tourette

Autoimmuunitauti

Hoitamaton kilpirauhasen vajaatoiminta on riski koko elimistölle

Autoimmuunitauti

Piilossa, mutta yhä olemassa: Reumasairaudet on tärkeä hoitaa ajoissa

ANCA-vaskuliitti on systeemisairaus, jota voidaan hoitaa monin tavoin

Kun elämä tulee valmiiksi – Koivikko-koti tuo saattohoitoon tukea ja rauhaa

HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa

Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.

Vakavat Sairaudet

Usein kysyttyä elinluovutuksesta

Hyytymishäiriöt

Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota

Dialyysi ja kutina eivät välttämättä kulje käsi kädessä

lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti

Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia

Harvinaissairaiden vertaistuki

”Unelmani on, ettei harvinaissairaiden nuorten tarvitsisi jäädä yksin”

Harvinaissairauksien hoito

Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista

HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.

Autoimmuunitauti

Väsymys ja kutina voivat olla merkkejä vakavasta maksasairaudesta

hs-tauti

Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia

Harvinaissairauksien hoito

Naisten vuotosairaudet jäävät usein huomaamatta

hemofilia

Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti

Lievitä kipua tehokkaasti ja turvallisesti, lääkkeettä

Autoimmuunitauti

Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus

Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.

vertiastukija

Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea

Harvinaiset sairaudet

Aktiivisuus on olennainen osa harvinaisen verisairauden, hemofilian hoitoa

Harvinaiset sairaudet

Edunvalvontavaltuutuksella varmistat tahtosi

Harvinaissairauksien hoito

Kansallinen ohjelma kaikkien työkaluksi

Harvinaissairauksien hoito

’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”

ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta.

Arginaasi 1:n puutos on monelle tuntematon sairaus

Harvinaissairauksien hoito

Tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen painottuvat harvinaissairauksien uudessa kansallisessa strategiassa

Harvinaissairauksien hoito

Lyhytkasvuisen arjessa sentilläkin on väliä

Harvinaissairauksien hoito

Hoitamaton perinnöllinen välimerenkuume voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan

Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille

HS-tauti

HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”

Neea Honkanen, 28, sai HS-tautidiagnoosin kaksi vuotta sitten. 14-vuotiaasta asti kivuliaista pahkuroista kärsinyt nainen sai vihdoin sairaudelleen nimen.

Autoimmuunitauti

Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”

Harvinaissairaiden vertaistuki

Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä

Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”

harvinaissairas-lapsi

Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin

Harvinaissairauksien hoito

Kaikki perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavat eivät ole Suomessa hoidon piirissä