Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Sairastuminen voi aiheuttaa identiteettikriisin
ANCA-vaskuliitti

Sairastuminen voi aiheuttaa identiteettikriisin

Reija Närhi (vas.) ja Henrietta Nyman-Huttunen sairastavat harvinaista ja vaikeasti diagnosoitavaa autoimmuunisairautta, ANCA-vaskuliittia. Kuvat: oma arkisto

Vaskuliitit eli verisuonitulehdukset jaetaan syyn ja tulehtuneen verisuonen koon perusteella eri sairauksiin. Reija Närhi ja Henrietta Nyman-Huttunen sairastavat ANCA-vaskuliittia. He kertovat elämästään harvinaisen ja vaikeasti diagnosoitavan autoimmuunisairauden kanssa. 

Kanttori Reija Närhi alkoi oirehtia keväällä 2001. Närhi sai toistuvia poskiontelotulehduksia, ihottumaa ja siihen liittyvää kurkun turpoamista. Lopulta oirehtimisten ja poliklinikoilla juoksemisten jälkeen tuli vaihe, jossa aivokuoren tulehdus aiheutti toispuoleisen kasvohalvauksen.

– Diagnoosi löytyi, kun HUS:in johtava infektiolääkäri oli tutkinut lääketieteen kandien kanssa minusta otettuja kokeita ja hakenut vastausta ulkomaita myöden, Närhi kertoo.

Sairastuminen aiheutti identiteettikriisin, sillä kasvohalvaus vaikutti kurkkua ympäröiviin lihaksiin sekä silmiin ja sitä kautta myös laulamiseen sekä nuottien lukemiseen. 

– Työskentelin kanttorina, ja laulaminen oli ollut pääaineeni opiskellessa. Jouduin miettimään, kuka olen, jos en ole laulaja.

Diagnoosin jälkeen Närhi ei tiennyt muita vaskuliittia sairastavia seitsemään vuoteen. Käänne sairauteen sopeutumisessa tapahtui, kun Närhille vinkattiin sopeutumisvalmennuskurssille hakemisesta.

– Siellä oli muita vaskuliitteja sairastavia. Löysin tärkeää vertaistukea.

Nykyään Närhi toimii vertaistukihenkilönä sekä toisena vetäjänä Helsingin reumaliiton alla kokoontuvassa harvinaisten reumasairauksien vertaistukiryhmässä.

Diagnoosin ja kasvohalvauksen jälkeen Närhi kuntoutui vielä takaisin työelämään. Vuonna 2012 hän jäi työkyvyttömyyseläkkeelle. Hänen sairauttaan hoidetaan erilaisilla lääkkeillä, mutta takapakkeja tulee silloin tällöin.

– Minulla on ollut onnea, että ympärilläni on ollut uskollisia ystäviä ja ymmärtäväisiä ihmisiä entistä työnantajaani myöden. Oman perheen tuki on ollut mahtavaa.

Närhi on myös löytänyt kuoroharrastuksen. Kallion Kantaattikuorossa hän on saanut takaisin palan rakkaasta työstään: kunnianhimoista harjoittelua ja esiintymisiä kirkkomusiikin parissa.

– Olen saanut kuorosta tärkeitä ihmissuhteita, mielekästä toimintaa sekä musiikin kokonaisvaltaista hoitoa.

Närhi haluaa valaa uskoa uusiin sairastuneisiin oikean lääkityksen löytymisestä ja lohduttaa, että sairauden kanssa oppii elämään täysipainoista elämää.

Säilytä toivo sairauden pahenemisvaiheissa

Laboratoriohoitaja Henrietta Nyman-Huttusella ANCA-vaskuliitti löytyi täysin sattumalta.

– Opiskelin laboratoriohoitajaksi 38-vuotiaana. Koulussa erään laboratoriokurssin yhteydessä testasimme itsellämme pissanäytteet, jolloin pissastani löytyi proteiinit kolmella plussalla, Nyman-Huttunen kertoo.

Hän teki testin vielä uudelleen, ja tulos oli sama. Silloin opettaja käski opiskelijaansa hakeutumaan tarkempiin tutkimuksiin terveyskeskukseen.

– Vaikka terveyskeskuksessa tutkimuksissa oli sama löydös ja lisäksi virtsassa oli verta, asia eteni vasta kuukausien jälkeen lääkärille.

Lääkärin vastaanotolle mennessä Nyman-Huttusen verenpaineet olivat korkeat ja pulssi niin koholla, että hän oli pian osastohoidossa sairaalassa. Silloin tuli myös diagnoosi vaskuliitista.

– Munuaisten vajaatoiminta oli lähellä, mutta se saatiin nopealla lääkehoidolla onneksi selätettyä.

Sairaalajakson jälkeen laboratoriohoitajan opintoihin tuli puolen vuoden mittainen tauko. Nyman-Huttunen joutui sairauslomalle toipuakseen raskaista hoidoista, jotka sairauden paheneminen oli vaatinut.

Rajujen koettelemusten jälkeen Nyman-Huttusen tauti on pysynyt rauhallisena. Hän työskentelee kaksivuorotyössä laboratoriohoitajana. Nainen kehuu vuolaasti työkavereitaan sekä perhettään tärkeänä tukiverkkona.

– Elän normaalia työssäkäyvän perheenäidin elämää. Käyn kahdesti vuodessa kontrolliverikokeissa ja kerran vuodessa lääkärin vastaanotolla, muuten en ajattele sairautta.

Nyman-Huttunen haluaa rohkaista kaikkia vaskuliittia sairastavia säilyttämään toivonsa kaikissa sairauden vaiheissa sekä etsimään vertaistukea. Hän itse on löytänyt sitä muun muassa Facebookin Vaskuliitti-vertaisryhmästä.

– Sairauden hyväksymisessä auttoi myös se, että sitouduin täysillä hoitooni ja luotin olevani hyvissä käsissä. Rankoissakin vaiheissa ajattelin, että kolmen viikon päästä on taas eri tilanne.

Tutustu ANCA-vaskuliitiin lisää.

Artikkelin on maksanut Vifor Pharma Nordiska AB. Artikkeli on tuotettu yhteistyössä Vifor Pharma Nordiska AB:n kanssa. Vifor Pharma Nordiska AB on tarkastanut artikkelin lääketieteellisen sisällön. Näkökulmat ja mielipiteet ovat kirjoittajan ja asiantuntijan. myancavasculitis.com/fi

Next article