Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Harvinaista ihotautia sairastavien osallisuus on moninaista
Ihottumat ja ihosairaudet

Harvinaista ihotautia sairastavien osallisuus on moninaista

harvinainen-ihotauti
harvinainen-ihotauti

Aino Loikkanen

järjestöasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto ry

Osallisuudella vahvistetaan harvinaissairaiden ja heidän läheistensä vaikuttamismahdollisuuksia heille itselleen tärkeiden asioiden edistämiseksi. Allergia-, iho- ja astmaliitossa harvinaista ihotautia sairastavien osallistumismahdollisuudet ovat moninaisia. Muun muassa yhdistystoimijat, somelähettiläät, kokemuskouluttajat ja asiakasraatien jäsenet tuovat kokemustietoaan näkyville ja kaikkien käyttöön. Näin vapaaehtoistoimijamme kertovat omasta roolistaan:

”Asiakkaan osallisuus terveydenhuollossa lähtee asiakkaan todellisesta kohtaamisesta vastaanotolla. Tärkeää on aktiivinen palautteen ja kehitysehdotusten kerääminen ja erilaisten asiakasryhmien kuuleminen palveluja, prosesseja ja muutoksia suunniteltaessa. TAYS:n asiakasraati on erinomainen esimerkki osallistamisesta.” Mikko Blomqvist, Suomen EB-yhdistyksen hallituksen jäsen.

”Kokemuskouluttajana olen kertonut opiskelijoille meidän tarinaa, miten tämä sairaus vaikuttaa meidän elämässä. Osallisuudessa on tärkeää juuri se, että itse sairastavat pääsevät kertomaan omia kokemuksiaan.” Hanna Mäkinen, Suomen Iktyoosiyhdistyksen jäsen, Allergia-, iho- ja astmaliiton kokemuskouluttaja ja somelähettiläs.

”Harvinaistyöryhmä on mahdollisuus olla mukana ja vaikuttaa. Siellä ei mietitä omaa diagnoosia, vaan harvinaisten näkökulmaa, yhteistä vaikuttamiskenttää. Harvinaissairauksiin liittyy sellainen tietty yksinäisyyden kokemus, ja toivonkin että harvinaisten asiat saisivat lisää näkyvyyttä.” Taru Åkerfelt, Etelä-Suomen Alopecia- ja vitiligoyhdistyksen puheenjohtaja.

Kaipaatko tukea ja tietoa harvinaisen ihosairauden kanssa elämiseen? Lue lisää allergia.fi

Kirjoittaja Aino Loikkanen on Allergia-, iho- ja astmaliitto ry:n järjestöasiantuntija.

Next article