Siukolan Crohnin tauti oli aina ollut vaikea, mutta vuonna 2011 nuoren naisen kivut äityivät sietämättömiksi, eikä lääkkeistä enää löytynyt apua. Avanne oli ainoa vaihtoehto.

– Ensimmäinen leikkaus tehtiin vuonna 2013. Sain paksusuoliavanteen, jonka kanssa kuitenkin tuli ongelmia. Paksusuoliavanne leikattiin uudestaan, mutta Crohnin tauti jylläsi yhä jäljelle jääneessä paksusuolen pätkässä. Lopulta koko paksusuoliavanne poistettiin ja tilalle tehtiin ohutsuoliavanne.
Sen jälkeen kolmekymppisen Siukolan toimintakyky palasi.

– Kivut jäivät leikkauspöydälle ja sain pitkästä aikaa otteen normaalista elämästä. Pääsin takaisin töihin yli vuoden kestäneeltä sairauslomalta, pystyin harrastamaan ja ulkoilemaan.

Olon koheneminen teki sopeutumisesta helppoa.

"Opin tietämään, milloin suoli on hiljaa, miten kannattaa syödä ja milloin avannepussi kannattaa vaihtaa."

– Avanne paransi oloani niin paljon, etten antaisi tätä pois mistään hinnasta. Sopeutumista helpotti myös se, että olin ehtinyt sulatella asiaa jo pidemmän aikaa. Ehdotin itse avannetta pitkän pohdinnan jälkeen. Tiesin mihin lähdin.

Silti alkujärkytykseltä ei vältytty.

– Kun ensimmäisen kerran heräsin ja tuijotin avannetta, mietin mitä helkuttia olen mennyt tekemään. Ulkonäön muuttuminen ja rutiinien opetteleminen ottivat tovin valmistautumisesta huolimatta.

Kuukauden totuttelun jälkeen rutiinitkin alkoivat sujua.

– Alkuun suoli toimi miten sattuu, tavaraa tuli jatkuvasti, ja avanteen vaihtaminen oli kömpelöä. Muutamien viikkojen jälkeen suolen toiminta kuitenkin tasapainottui, aloin noudattamaan selkeää ruokailurytmiä ja opin tuntemaan uuden kehoni. Opin tietämään, milloin suoli on hiljaa, miten kannattaa syödä ja milloin avannepussi kannattaa vaihtaa.

– Uusien rutiinien opettelu on myös asennekysymys. Hetken saa ketuttaa ja pitää surra, mutta sitten on taas aika keskittyä hyvään. En ole se, joka jää tuleen makaamaan, Siukola jatkaa.

 

Jaettu taakka on keveämpi

Omakohtainen kokemus vertaistuen merkityksellisyydestä sai Siukolan kavereineen perustamaan oman vertaistukiryhmän Facebookiin.

– Kahdella kaverillani oli avanne ennen minua, joten olin nähnyt, että he elävät normaalia elämää eikä avanne näy ulospäin. Tällä oli minulle valtava merkitys. Tietoa saa nykyisin kaikkialta, mutta se on aivan eri juttu, kun kaksi saman asian kokenutta kohtaavat toisensa ja jakavat kokemansa.

– Avannehoitajan tuki on ollut myös korvaamatonta. Se, että voi ottaa yhteyttä ilman kynnystä ja kysellä häpeilemättä,  Siukola päättää.