Lääkärin ja potilaan näkemys sairaudesta ja sen vaikutuksesta elämään voivat erota merkittävästi. Tämä kävi ilmi haavaista koliittia eli haavaista paksusuolitulehdusta sairastavien yli 2000 potilaan kansainvälisessä kyselytutkimuksessa.
Kyselytutkimus, johon osallistui 2100 pääasiassa keskivaikeaa tai vaikeaa haavaista koliittia sairastavaa sekä 1254 gastroenterologia kymmenestä maasta osoitti, että taudilla voi olla sekä lyhyen että pitkän aikavälin vaikutuksia jokapäiväiseen elämään ja valintoihin.
Kyselyn perusteella sairastavat vaikuttivat hyväksyneen tietyt sairauteen liittyvät oireet, kuten kivut ja krampit, osana elämää sairauden kanssa, jota he eivät voi muuttaa. 88 % suomalaisista haavaista koliittia sairastavista koki sairautensa kuitenkin henkisesti uuvuttavana ja neljännes heistä toivoi lääkärinsä ymmärtävän paremmin sairautensa emotionaalista kuormittavuutta.
– Tutkimuksen mukaan eri maissa asuvien potilaiden ja heidän kokemustensa välillä ei ole juurikaan eroja. Toki taudista puhuminen on joissakin kulttuureissa vaikeampaa kuin Suomessa, HUS:issa työskentelevä gastroenterologian erikoislääkäri Pauliina Molander kertoo.
Avointa keskustelua
Molanderin mukaan huomattavin tutkimuksesta esiin noussut yksittäinen asia oli se, kuinka merkittävästi potilaat kokivat koliitin rajoittavan heidän elämäänsä. Koliitin koettiin rajoittavan työelämässä menestymistä, opiskelumahdollisuuksia, vapaa-ajan viettoa ja muun muassa perheen perustamista.
– Lääkäreille kyselytutkimuksesta välittyi selkeä viesti: Meidän on puhuttava potilaidemme kanssa entistäkin selkeämmin ja avoimemmin, ja suunniteltava sairauden hoitoa kokonaisvaltaisesti potilaan näkökulmasta.
– Kun lääkäri esimerkiksi ajattelee potilaan ja tämän sairauden hoitotason optimointia, potilas itse saattaa toivoa mahdollisimman vähäistä lääkitystä ja nipin napin oireetonta elämää. Tällainen hoidon suunnitteluun ja toteutukseen liittyvä ristiriita on puhuttava auki, jotta kumpikin osapuoli tietää, mihin tehdyt valinnat voivat johtaa, Molander toteaa.
Lue myös: Tulehduksellisista suolistosairauksista kehittymässä suomalaisten uusi kansantauti
Vertaistuen monet väylät
Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto pitää erittäin tärkeänä, että haavaista koliittia sairastavilta kysytään, miten sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen elämään ja mitä toiveita heillä on omaan hoitoonsa sekä sen toteuttamiseen liittyen.
– Hoitavan lääkärin lisäksi potilaat kaipaavat tukea läheisiltä ja vertaisilta. Viimeksi mainittuun olemme satsanneet erityisen paljon ja pystymmekin järjestönä tarjoamaan monenlaista vertaistukitoimintaa, Suvanto kertoo.
Crohn ja Colitis ry:llä on Facebookissa peräti 16 erilaista suljettua vertaistukiryhmää. Järjestö organisoi alueellisia tapaamisia, sopeutumisvalmennuskursseja, vertaisviikonloppuja, livechatteja sekä julkaisee lehteä, jossa julkaistaan muun muassa sairastuneiden tarinoita.
– Olemme juuri olleet mukana pilotoimassa puhelinsovellusta, Huoleti-appia, joka toimii vertaistukipalveluna omassa puhelimessa. Kannustamme ihmisiä avoimuuteen ja puhumiseen heille sopivassa kanavassa. Toimintaan voi tulla mukaan myös, vaikka ei olisi jäsen tai halukas kertomaan omasta sairaudesta. Tärkeintä on, että jokainen sairastunut saa apua itselleen sopivalla tavalla.