Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!
SOTE

Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!

Miten saamme luotua hoitopolkuja, jotka toimivat Utsjoelta Haminaan ja kehitettyä kansallisia toimintamalleja esimerkiksi harvinaissairauksien testaamiseen? Kuva: Getty images

Miten käy tuttujen hoito- ja terapiapaikkojen? Saako hoitoa ja missä? Kuka päättää kuntoutuksista, apuvälineistä ja avustajatunneista jatkossa?

Vastaushan on, että kukaan ei vielä oikeasti tiedä. Elämme mielenkiintoisia aikoja suuren sote-muutoksen keskellä. Vastavalitut aluevaltuustot laativat tällä hetkellä hallintosääntöjään. Vasta sen jälkeen päästään monelle harvinaiselle tärkeään työhön – säätämään ne toimintamallit, jotka päättävät harvinaisten asioista niin terveys- kuin sosiaalipalveluissakin. Mikäli hyvinvointialueet ottavat “minä ihan ite!” -asenteen harvinaissairauksien hoitoon, emme tule pääsemään puusta pitkälle. Ymmärryksen puute kansallisen ja alueellisen koordinaation merkityksestä on iso uhka.

Me harvinaiset tiedämme olevamme ”hankalia ja kalliita”.  Tämä leima johtuu pitkälti tiedonpuutteesta. Kansallinen koordinaatiotyö on saanut erinomaisen alun THL:n siipien suojissa, ja näemmekin koordinaatiossa mahdollisuuden alueellisen epätasa-arvon ja sairauksista johtuvien haasteiden selättämisessä, niin potilastasolla kuin sairaaloissakin. Yhteistyöhön sijoittaminen näkyy säästöinä muualla, sekä taloudellisina että inhimillisinä.

Nyt on todella pohdittava, miten nostamme profiiliamme yhtenäisenä isona sairausryhmänä. Miten saamme luotua hoitopolkuja, jotka toimivat Utsjoelta Haminaan ja kehitettyä kansallisia toimintamalleja esimerkiksi harvinaissairauksien testaamiseen?

Lue myös: Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”

Kolikon kaksi puolta

Keskittämisasetus ei ole mielipideasia, vaan asetus, jota niin valtion, hyvinvointialueiden kuin kuntienkin on noudatettava. Tiedonpuute näkyy hoitotiedon karttumisen vähyytenä, eikä tieto pysy harvojen hoitotahojen hyppysissä. Muun muassa harvinaisvammojen kirurgiassa tämä näkyy räikeästi: asetusta ei noudateta. Kyse ei ole pienistä asioista, vaan puhumme elinvaurioista, amputoinneista ja ihmishengen vaarantamisesta.

Tiedon kertymiseen ja tutkimukseen olisi jo nyt muutoinkin hyvät edellytykset, mutta mitään ei tapahdu. Toisiolaki estää tiedon koostamisen, ja ongelmat ovat kentällä laajasti tiedossa. Niin potilaat, lääkärit kuin tutkijatkin odottavat, että valtiovalta mahdollistaisi heidän työnsä – ja pelastaisi henkiä.

Nähdään hyvinvointialueilla, halusitte tai ette!

Kirjoittaja Katri Asikainen on HARSO ry:n puheenjohtaja.

Tilaa uutiskirje!

Pysy ajantasalla ajankohtaisimmista aiheista ja uusimmasta sisällöstä!

Next article