– Uskon monen suomalaisen sairastavan HS-tautia lievässä muodossa tietämättään. Taudista puhuminen on tärkeää, jotta ihmiset rohkaistuisivat hakemaan siihen apua, sanoo jo yli 10 vuotta HS-tautia sairastunut Neea.
Neea sairastui HS-tautiin 14-vuotiaana. Aluksi hänelle tuli epämiellyttäviä ja todella kivuliaita patteja nivusiin ja kainaloihin.
– Luulin, että ne liittyivät murrosiän hormonitoimintaan. Sitten patteja tuli runsaasti nivusalueelle. Murroiässä häpesin vartaloani jonkun verran. Häpeä korostui, kun aloitin seurustelusuhteen.
Neean tauti paheni rajusti toisen lapsen syntymän jälkeen, ja hän halusi selvittää mistä on kyse.
– Sain diagnoosin sairaudestani vasta kolme vuotta sitten, 25-vuotiaana. Päästyäni Tyksin asiakkaaksi olen saanut kunnolla tietoa sairaudestani: HS-tauti on krooninen, tulehduksellinen ihosairaus, joka ei tartu. Jo tämä tieto itsessään toi pienehkön helpotuksen tunteen.
Vertaistuki on ihan parasta
– Vuosi sitten osallistuin ensimmäistä kertaa vertaistukitapaamiseen ja huomasin, että en ole yksin taudin kanssa. Kun olen saanut tietoa taudista ja tavannut muita sairastuneita, on taudin kanssa ollut helpompi elää.
– Vaikka vertaistukea saa ulkopuolisilta ihmisiltä, parisuhteen merkitys jaksamiselleni on ollut hyvin suuri. Mieheni asenne on ollut alusta saakka kannustava. Hän on ensimmäinen, jonka kanssa olen pystynyt olemaan sinut kroppani kanssa.
Asenne ratkaisee
– Tällä hetkellä tilanteeni sairauden kanssa on hyvä. Odotan ja toivon apua eri hoitomuodoista. Tärkeää on myös tehdä itse parhaansa oman terveyden eteen. Sairautta epäilevälle suosittelen ehdottomasti hakeutumista ihotautien erikoislääkärin vastaanotolle.
– Sairaus saattaa käydä henkisesti raskaaksi, jos huumori puuttuu. Asenne ratkaisee todella paljon. Tiedän, että sairauteni aaltoilee ja tulehdustilaa seuraa rauhallisempi jakso. Koen saaneeni sairaudestani yliotteen: olen oma itseni enkä häpeile.