Kansanterveys
Harvinaissairaiden vertaistuki
-
”Unelmani on, ettei harvinaissairaiden nuorten tarvitsisi jäädä yksin”
Harvinaissairaiden ja –vammaisten yhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n nuorisotoiminnan koordinaattori Elli Malinen on juuri valittu vuoden 2025 vapaaehtoiseksi. Kolme vuotta sitten hän alkoi postaamaan Instagramiin elämästään kolmen harvinaisen sairauden kanssa.
-
Parantumaton sairaus on iso kriisi
Vuonna 2001 Reija Närhi oli nelikymppinen saadessaan tietää sairastavansa harvinaista eosinofiilista granulomatoottista polyangiittia. Diagnoosin saaminen oli paitsi järkytys, myös helpotus, sillä sen avulla Närhille löytyi myös oikeat lääkkeet.
-
ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta.
-
Toiveissa lapsi – Harvinaiskeskus Noriosta saa tietoa ja tukea perhesuunnitteluun
Monella harvinaissairaalla on toive tulla vanhemmaksi ja saada terve lapsi harvinaisesta sairaudestaan huolimatta.
-
Lihastautiliitto 50 vuotta – puoli vuosisataa harvinaissairauksien tiedontarpeen parissa
Lihastauteja sairastaa nykyisten arvioiden mukaan noin 20 000 suomalaista. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia tai erittäin harvinaisia sairauksia, ja niitä esiintyy kaikissa ikäryhmissä sukupuoleen katsomatta.
-
Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä
Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä. Kuunteleva lääkäri vaikuttaisi olevan onnistuneen hoitopolun ensimmäinen askel.
-
Et ole ainoa erilainen – harvinaissairaille löytyy tukea
Moni harvinaissairas kokee arjessa olevansa tilanteensa kanssa yksin. Tarjolla on kuitenkin luotettavaa tietoa sekä vertaistukea muiden saman kokeneiden parissa.
-
Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon
Harvinaista sairautta sairastavilla saattaa olla diagnoosin saamisen jälkeen suuri tarve saada tietoa ja tukea sairauteen liittyen. Lindstedtin perheessä vertaistuki löytyi ensin Facebookista.
-
Vertaistukea löytyy − myös harvinaisille
Haluan ymmärtää sairaudestani enemmän. Tarvitsen tukea jaksamiseeni. Tahdon kuulla kokemustietoa ihmiseltä, joka on käynyt läpi tämän saman tien, joka häämöttää edessäni. Nämä edellä luetellut asiat ovat kaikki vertaistoiminnan ytimessä ja sitä, mitä vertaiselta kaivataan.
-
Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
Tieto vakavasta sairaudesta nostaa esiin monenlaisia tunteita. Tärkeintä on kuitenkin kyetä hyväksymään tosiasiat ja sairauden vaikutus omaan elämään.