Ulla Suvanto
toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry
IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet, joihin kuuluvat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus, lisääntyvät Suomessa vauhdilla. IBD:tä sairastaa jo yli 50 000 suomalaista, ja diagnoosin saa vuosittain noin 2 000 henkilöä. Sairastua voi missä iässä tahansa, mutta yleisimmin IBD diagnosoidaan 15–35-vuotiaana. Toinen ilmaantuvuushuippu on 50–60-vuotiailla, ja valitettavasti diagnooseja tehdään myös entistä enemmän lapsille.
Kun ihminen sairastuu, hänen ja läheisten tiedontarve on suuri.
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat kroonisia pitkäaikaissairauksia, joihin ei nykytiedon mukaan ole parantavaa hoitoa eivätkä ne ole ennaltaehkäistävissä. Yksiselitteistä syytä IBD:n yleistymiselle ei ole toistaiseksi tiedossa, geneettisen alttiuden lisäksi syitä on etsitty muun muassa ruokavaliosta, antibioottien käytöstä sekä korkeasta hygieniatasosta.
IBD vaikuttaa sairastuneen elämään hyvin kokonaisvaltaisesti ja sen oirekuva on monimuotoinen. Pahimmillaan arkeen kuuluu toistuvia wc-käyntejä, kipuja, väsymystä ja niveloireita, jotka vaikuttavat sairastuneen työ- ja toimintakykyyn. Tietoisuuden lisääminen tulehduksellisista suolistosairauksista onkin tärkeää, jotta esimerkiksi opiskelu- ja työpaikoilla ymmärrettäisiin, millaista arki voi olla IBD:n kanssa.
Lue myös: Ulosteensiirtoa tutkitaan IBD-sairauksien hoitomuotona
IBD:tä sairastavan työ- ja toimintakykyyn vaikuttavat monet asiat. Erityisen tärkeää on, että hoitoketjut toimivat, ja oikea-aikainen, hyvä hoito toteutuu. Hoidon toteutuksessa tulee huomioida kokonaisvaltaisuus ja yksilölliset tarpeet, kuten liitännäissairaudet, uupumus ja psyykkisen tuen tarve, sillä ne vaikuttavat usein todella paljon arjessa jaksamiseen IBD:n kanssa.
Työyhteisön ja työnantajan ymmärrys eri pitkäaikaissairauksia kohtaan sekä tuki sairastavalle on tärkeä osa työ- ja toimintakyvyn ylläpitämistä. Kokemus siitä, että oma sairaus ja sen mahdolliset vaikutukset työskentelyyn ymmärretään ja otetaan vakavissaan vaikuttavat merkittävästi työhyvinvointiin ja työssä jaksamiseen. Paras keino ymmärryksen lisäämiseen on avoimuus. Työelämän joustot, kuten esimerkiksi etätyömahdollisuus ja liukuva työaika edesauttavat työntekoa myös sairauden aktiivisessa vaiheessa.
Kun ihminen sairastuu, hänen ja läheisten tiedontarve on suuri. Sairastuneelle ja läheisille on tärkeää kuulla, mitä diagnoosi tarkoittaa käytännössä ja miten se vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Muiden sairastuneiden tapaaminen yhdistyksen järjestämissä tapahtumissa, tarinoiden lukeminen lehdestä ja sosiaalisesta mediasta sekä keskustelu verkossa vertaisten kanssa auttaa jaksamaan sairauden eri vaiheissa. Keskustelu saman kokeneen kanssa helpottaa myös oman sairauden hyväksymistä. Usein pelkästään tieto siitä, että ei ole yksin ja tarvittaessa voi jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan muiden sairastuneiden kanssa tuo helpotusta vaikeisiin päiviin.
Crohn ja Colitis ry:n vuoden 2020 teemana on työelämä suolistosairauden kanssa, ja myös 19.5. vietettävän Maailman IBD-päivän eurooppalainen teema on IBD ja työ. Yhdistyksen viestinnässä ja vaikuttamistyössä tuodaan laajasti esille työn ja pitkäaikaissairauden yhteensovittamiseen liittyviä haasteita sekä kehittämiskohteita, ja osatyökykyisten työllistymismahdollisuuksien helpottamista. Vertaistoiminnassa painotetaan oman hyvinvoinnin merkitystä, mikä tukee työssä jaksamista.