Kirjoittaja Miia Merikallio on Suomen Syöpäpotilaat ry:n Vertaisena-hankkeen hankekoordinaattori (vapaaehtois- ja vertaistoiminta), Syöpäsairaanhoitaja, palliatiivisen hoidon asiantuntija.
Oletko kokenut vakavan sairastumisen osana omaa ainutlaatuista elämäntarinaasi tai oletko sairastuneen läheinen? Sairastuminen horjuttaa kokonaisvaltaisesti turvallisuuden tunnettamme ja kokemusta siitä, että elämä on ”omissa käsissämme”.
Sairaus ei kysy lupaa tai aikaa tulla. Se koskettaa aina sairastuneen ohella vahvasti myös läheisiä, ja on perheen yhteinen kokemus. Se on myös kriisi, joka vaatii tiedostamista, tunnistamista, läpielämistä ja hyväksymistä – aikaa ja tilaa moninaisille tunteille sekä muutoksille.
Inhimillisiä tarpeita elämässämme on kuulua osaksi turvallista yhteisöä ja monimuotoisia perheitä, tuntea hyväksyntää varhaisissa ihmissuhteissa, mahdollisuus luoda ja ylläpitää läheisiä ihmissuhteita, kyky tuntea ja säädellä erilaisia tunteita, kyky vaikuttaa elämäämme ja saavuttaa tavoitteita – kokea pystyvyyttä, ylläpitää toimintakykyä ja kokea arvostusta, perustarpeiden toteutumista sekä elää omien arvojen, uskomusten ja merkitysten mukaista elämää (mukaillen The British Psychological Society, 2018).
Sairastuminen ja sairastaminen muuttaa elämäämme väistämättä. Elämä ei palaa enää samanlaisena ennalleen, mutta löydämme sairastumisen myötä myös uudenlaisia elämänarvoja ja merkityksellisyyttä elämäämme. Parantumattomankin sairauden kanssa ja siitä huolimatta on mahdollista elää hyvää, syvää ja merkityksellistä elämää niin, ettei kuoleman varjo vie elämän iloa yhteisistä päivistä.
Syöpäsairaanhoitajana olen saanut olla mukana tuhansien ihmisten ja heidän läheistensä potilaan polulla useammalla vuosikymmenellä. Myös palliatiivisessa hoidossa, jonka osa saattohoito on. Sairastuneet ovat olleet vauvasta ikäihmiseen, kaikissa elämäntilanteissa ja potilaan polun vaiheissa. Palliatiivisessa hoidossa olen saanut kulkea rinnalla ja miettiä sairastuneen ikätaso huomioiden sitä, onko hän saanut elää oman näköistä elämää, omista arvoista käsin vai jonkun muun käsikirjoittamaa tarinaa? Onko saanut rakastaa ja tulla rakastetuksi? Onko loukannut tai tullut loukatuksi? Ja onko antanut, pyytänyt ja saanut anteeksi? Onko elänyt rakkaudesta vai peloista käsin, hyvän- vai pahantahtoisessa ympäröivässä maailmassa? Kun on ollut aikaa ja tilaa näiden asioiden läpikäymiseen, on syntynyt rauha kuolla.
Myös jäljelle jääville on tullut kokemus siitä, että asiat eivät jääneet kesken tai puhumatta, kun on ollut lupa tuntea, puhua ja luottaa – yhdessä. Monesti on yhdessä myös sanoitettu, että näiden keskusteluiden aika olisi jo aiemmin. Ennen, kuin sairaus kuormittaa kokonaisvaltaisia voimavarojamme.
On sairauden luonne ja laatu millainen vain, se on myös mahdollisuus pysähtyä oman elämän ja omien tunteiden äärelle. Tunteet ovat viestejä hyvinvoinnistamme. Tunteet kertovat tarpeista tunteiden takana. Tunteilla on virtaava luonne. Tunne saa tulla, olla ja mennä. Jos emme syystä tai toisesta voi haastavia tunteita kohdata ja läpielää, ne kertyvät tunnetaakkoina kehoomme. Uusi vastoinkäyminen elämässämme voi herättää myös vanhoja kohtaamattomia varjoja meissä, joita kannamme myös ylisukupolvisesti.
Vuosien myötä yhä selvemmin kaikki kohtaamisissa on konkretisoitunut kohtaamisen laadun ja realistisen toivon äärelle. Mahdollisuus ylläpitää ja sairastumisen jälkeen herätellä uudelleen turvallisuutta tuovia rutiineja, tuo tunteen elämän jatkumisesta. Lapsille perheessä tällä on erityisen tärkeä merkitys. Lapsilla on oikeus ikätaso huomioiden rehellisyyteen ja avoimuuteen, sopivasti palastellen.
Minkä aika Sinun elämässäsi on juuri nyt? Jos sairaus on osa elämääsi, koetko toivoa tulevasta? Koetko, että elämällä on Sinulle vielä hyvää tarjottavanaan? Toivo on elinvoimaa ja elämää ylläpitävä dynaaminen voima, joka kiinnittyy ihmissuhteisiin. Vertaistuki on mahdollisuus sanoittaa ja kuulla muiden kokemuksia elämästä sairauden kanssa. Vertaisuus tarjoaa kokemuksen, että joku sietää kanssani sairauden tuomaa pimeää. Elämäämme mahtuvat valot ja varjot sekä toivoonkin hyvä ja paha.
Jokainen tarvitsee rinnalleen toisen ihmisen, kanssalaisen (Satu Lähteenkorva, 2022). Kenelle voisit olla kanssalainen? Onko potilaan polullasi sellainen? Potilasyhdistykset täydentävät julkisen puolen palveluita ja tarjoavat mahdollisuuksia psykososiaaliseen tukeen, osana potilaan polun kokonaisuutta. Läheiset keskeisesti huomioiden.
Jos sairaus on osa arkeasi ja elämää, toivon Sinulle ja läheisillesi itsemyötätuntoa, uteliasta ihmettelyä ja hyväksyvää havainnointia. Hyväksyvää ja sallivaa tilaa inhimilliselle ihmisyydelle. Sanoitettuja tunteita ja kuuntelevia korvia. Toivoa ja tahtoa näihin päiviin. Toivoa tulevasta – sillä toivo sietää myös pimeää!