Kysymys oli kiehtonut tietokirjailija Liisa Seppästä pitkään. Hän lähti etsimään vastausta haastattelemalla muistisairauteen sairastuneita ihmisiä. Tietokirja Muistisairaan maailma on juuri ilmestynyt kauppoihin.
Tietokirjailija Liisa Seppänen kertoo, että hänen äitinsä Alzheimer-taudin myötä muistisairauteen liittyvät kysymykset tulivat yhä lähemmäs.
– Äidiltä olin lapsena oppinut äidinkielen. Kun sairaus alkoi ryöstää häneltä sanoja ja sotkea ymmärrystä, oli aika opetella äidin uutta kieltä.
Seppäsen kirjoittama Muistisairaan maailma (Otava) on kuin matkakertomus, jossa oppaina toimii Alzheimer-diagnoosin saaneita miehiä ja naisia, omin nimin ja valokuvin.
Saattohoitoluvussa kuvasin äitini viimeisiä päiviä ja öitä, jotka vietin hänen vierellään hoivakodissa.
– Vain muistisairaat itse tietävät, miltä sairaus tuntuu sisäisenä kokemuksena. He kertovat kirjassa elämästään rehellisesti, huumoriakaan kaihtamatta.
Ihmisen arvo on aina sama
Kirja kattaa sairauden vaiheet alusta loppuun asti. Kun vaikeassa dementiassa sanat käyvät vähiin, siinä kohtaa puheenvuoro siirtyi omaisille.
– Saattohoitoluvussa kuvasin äitini viimeisiä päiviä ja öitä, jotka vietin hänen vierellään hoivakodissa, Seppänen sanoo.
Moni pitää Alzheimerin tautia kauheana. Sinikka Sinkko, 74, entinen erityisopettaja, pohtii kirjassa:
– Jos olisi erilaisia sairauksia kuin helmitaulussa helmiä, niin minkä osaisin ottaa: reuman, syövän, Alzheimerin vai minkä. Ehkä tämä Allu on minulle paras.
Muistisairaan ei tarvitse juosta raskaissa hoidoissa, eikä hän kärsi kivuista. Isoin haaste on vuorovaikutuksessa, joka muuttuu vähitellen kankeaksi.
– Sairastunut ei voi asialle mitään, mutta läheiset ja ystävät voivat oppia eläytyvää vuorovaikutusta. Tarvitaan tunneälyä ja vähän hoksottimia, Liisa Seppänen sanoo.
Yli kolmekymmentä vuotta teologin viroissa toiminut Seppänen on suorittanut myös muistihoitajan opinnot. Hän muistuttaa, että ihmisen arvo on aina sama, se ei riipu digitaidoista eikä diagnooseista. Harva selviytyy elämästä ilman sairauksia.
– Jos on luonteeltaan kovin itsenäinen, kuten itsekin olen, kannattaa jo terveenä opetella luottamista toisiin ihmisiin. Muuten on vaikea suostua tarpeen vaatiessa hoivattavaksi.
Tutkimus osoittaa, että omaishoitajan positiivinen asenne voi jopa hidastaa sairauden etenemistä. Siitä on kirjassa riemastuttavia esimerkkejä omaishoitajilta.
Lue myös: Edistysaskelia Alzheimerin hoidossa