Sini Pasanen
toiminnanjohtaja, Positiiviset ry
Kukaan ei voi varautua vakavan sairauden diagnoosiin. Sairaus ei ole rangaistus tai merkki heikkoudesta vaan kuka tahansa meistä voi sairastua vakavasti – koska tahansa, kaikesta huolimatta.
Diagnoosi on shokki ja joskus käy niin, että mieli voi alkaa suojella ja sairastunut kieltäytyy uskomasta tilannettaan. On kuin uutinen olisi liian iso sulatettavaksi ja on helpompi sulkea silmänsä koko aiheelta. Toisaalta olen myös nähnyt, että diagnoosin saaminen voi helpottaa, sillä epätietoisuuskin syö voimavaroja. Kukin reagoi aiheeseen omalla tavallaan ja omilla keinoillaan.
Alkushokin jälkeen sairastuneiden tunteiden kirjo on valtaisa.
Alkushokin jälkeen sairastuneiden tunteiden kirjo on valtaisa: sairaus myllää ihmisen perusturvallisuuden tunnetta ja mielen pinnalle pyrkii isoja tunteita, vihaa ja epätoivoa, surua sekä pelkoa. Keneen kohdistaa kiukku ja epätoivo, kenen vika ja miksi minä. Näiden kaikkien tunteiden kuuluukin tulla ja antaa niiden myllätä, sillä sairauteen sopeutuminen on pitkä prosessi ja tunteiden käsittely vie aikaa.
Hiv on hoidettavissa oleva sairaus
1.12.2020 vietetään Maailman aids-päivää, jonka tarkoituksena on muistuttaa meitä niin taudin olemassaolosta kuin siitä, että taudin leviämistä on saatu hillittyä. Hiv oli vielä 80-luvulla paljon pelkoa herättänyt sairaus, koska tietoa sen leviämisestä ja hoitokeinoista ei ollut. Nyt tietoa on onneksi kosolti enemmän ja tiedämme, että hiv on hyvin hoidettavissa, mutta silti kyseessä on kantajalleen vakava, krooninen sairaus.
Koska hiviin liittyi paljon tabuja, sairaudesta kertomiseen liitetään yhä paljon häpeän tunteita. Hiv-positiivisuudesta kertominen on koettu erityisen haastavaksi läheisille, vaikkapa omille jo kenties iäkkäämmille vanhemmille. Mutta nämä ovat turhia pelkoja ja kertomista ei tarvitse pelätä. Diagnoosi ei määritä arvoa ihmisenä. Lähes poikkeuksetta positiivisen hiv-diagnoosiin saanut ihminen ja läheiset havaitsevat, että sairauden kanssa voi oppia elämään. Hivistä ja sen hoidosta tulee normaali osa tavallista arkea.
Vakavan sairauden diagnoosin saaneita kehottaisin etsimään itselle sopivan vertaistukiryhmän. Yhteiset murheet, ilot ja aktiivinen toiminta ovat todella hyviä keinoja helpottaa omia pelkoja ja viiteryhmän kautta ymmärtää, että ei ole sairautensa kanssa yksin. Saman tilanteen jakava vertaistukiryhmä on aito voimavara ja yhteisöissä tunteet voi kertoa tietäen, että toinen ymmärtää.
Positiiviset ry on hiv-tartunnan saaneiden edunvalvontajärjestö, jonka tarkoituksena on ylläpitää ja parantaa hiv-tartunnan saaneiden hyvinvointia. Järjestö pyrkii ehkäisemään uusia hiv-tartuntoja ja edistämään seksuaaliterveyttä.