Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestää, ylläpitää ja koordinoi lähes 30 harvinaisen kehitysvammaryhmän vertaistukitukitoimintaa. Perhepäivillä, tapaamisissa ja lomilla kohtaavat perheet, joiden lapsen tai nuoren diagnoosi on erittäin harvinainen.
Harvinaiset-toiminnan keskeinen tarkoitus on tukea perheitä löytämään toisiaan, verkostoitumaan ja toimimaan yhdistyksissä. Kehitysvammaisten Tukiliiton suunnittelija Pia Henttonen sanoo, että vertaistukitoiminta on suunnattu koko perheelle.
– Tapaamisissa kehitysvammaiset lapset tapaavat toisiaan, vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja kehitysvammaisen lapsen sisarukset tapaavat toisia perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia.
Perheille on tärkeää huomata, että he eivät ole tilanteessaan yksin.
Henttonen kertoo, että KVTL järjestää vuosittain kuusi tapaamista perheille. Osassa tapaamisista kokoontuu useamman pienen kehitysvammaryhmän perheet. Tapaamisten ohjelmassa on asiasisällön lisäksi yhteistä tekemistä ja hauskanpitoa koko perheelle.
– Toisissa oireyhtymissä vertaisperheitä voi olla yli kymmenen, joissakin vain kaksi. Määrä ei kuitenkaan ole niin tärkeää kuin se, että pääsee vaihtamaan kuulumisia toisen samanlaisen perheen kanssa. Perheille on tärkeää huomata, että he eivät ole tilanteessaan yksin.
Rohkeasti mukaan
Harvinaisten kehitysvammaryhmien perheet pitävät yhteyttä myös virallisten tapaamisten ulkopuolella muun muassa Facebookin suljetuissa ryhmissä.
– Osa vammaryhmistä on niin harvinaisia, että joskus vertainen voi tietää lääkäriä paremmin, miten erilaisissa tilanteissa pitää toimia. Silloin on tärkeää, että tuki on yhtä lähellä kuin oma puhelin.
Kehitysvammaisten Tukiliiton nettisivujen harvinaisten oireyhtymien listaan on koottu diagnoosikohtaisten yhdistysten tai verkostojen yhteystiedot. Sivuilta voi myös lukea kertomuksia lapsista ja perheistä, ja liittyä mukaan erilaisiin ryhmiin.
– Harvinaisista kehitysvammaryhmistä ja diagnooseista saa tietoa kysymällä meiltä. Jos vammaryhmä on niin harvinainen, että suomenkielistä tietoa ei löydy, voimme kysyä apua yhteistyökumppaneiltamme Harvinaisten verkostosta. Yleensä tietoa löytyy ainakin englanninkielisistä lähteistä, Henttonen vakuuttaa.