Pohjois-Suomessa asuva Liisa, 55, sairastui keuhkofibroosiin varhaislapsuudessa. Hänen käsiensä sinistä väriä ja jatkuvaa väsymystä ryhdyttiin tutkimaan alun perin neuvolassa. Erilaisia tutkimuksia tehtiin paljon. Diagnoosi varmistui lopulta keuhkoista otetun koepalan myötä vuonna 1976.
– Sain lapsena kuurin solumyrkkyä sekä kortisonia, joiden ansiosta sairauden eteneminen oli 1980-luvulla pysähdyksissä. Lääkkeillä oli kuitenkin hintansa. Turposin valtavasti ja olin niin väsynyt, etten jaksanut käydä koulussa. Ihoni on edelleen hyvin ohut ja kuiva, ja luustoni hauras, Liisa kertoo.
Työkyvyttömyyseläkkeellä oleva nainen harrastaa aktiivisesti järjestötoimintaa, tekee käsitöitä ja sanoo nauttivansa elämästään. 90-luvulla alkanutta yhteensä 11 vuoden työuraa lastenhoidon parissa hän kuvailee elämänsä antoisimmiksi vuosiksi.
– Niillä mennään mitä on. Pitkiä matkoja en jaksa kävellä ja pienelläkin pakkasella tarvitsen ulkona liikkuessa kasvomaskia. Olen kuitenkin jo niin tottunut hengenahdistukseen, että osaan elää sen kanssa. Sairaudesta huolimatta pystyn elämään normaalia elämää, hän toteaa.
Etenevistä keuhkokudoksen sairauksista kärsiville halutaan parempaa elämänlaatua
Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on etenevä sairaus. Noin viidesosa muista keuhkoihin fibroosia aiheuttavista sairauksista on myös nopeasti eteneviä. Tämän tautiryhmän ympärillä tehdään tiivistä tutkimusta, jonka tavoitteena on parantaa potilaiden elämänlaatua.
Keuhkokudoksen sairaudet oirehtivat yskänä ja hengenahdistuksena. Taudin määritys voi kuitenkin viedä pitkään, sillä osa sairauksista syntyy ilman tunnettua ulkoista aiheuttajaa ja osan aiheuttaa tunnettu tekijä, esimerkiksi asbestoosissa asbesti ja homepölykeuhkossa homepölyt. Muun muassa myös reuma, reumatauteihin lukeutuva systeeminen skleroosi sekä harvinainen iho-lihassairaus, dermatomyosiitti, voivat aiheuttaa keuhko-oireita.
Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelevä keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri ja ylilääkäri, dosentti Maritta Kilpeläinen sanoo, että valtaosa hyvässä hoitotasapainossa olevista keuhkokudoksen sairauksista ei hankaloita merkittävästi elämää.
Lue myös: Kuka huolehtii sairastuneen hyvinvoinnista?
– Osa keuhkokudoksen sairauksista voi olla hyvinkin lieväoireisia. Vaikeat ja etenevät sairaudet, joihin muun muassa idiopaattinen keuhkofibroosi lukeutuu, todetaan yleensä melko myöhäisellä iällä. Nuorin IPF-potilaamme on tällä hetkellä 55-vuotias ja sairastuneiden keski-ikä on 70 vuoden molemmin puolin, Kilpeläinen kertoo.
Idiopaattisen keuhkofibroosin hoitoon on olemassa kaksi erilaista lääkettä. Niillä pyritään hidastamaan taudin etenemistä.
– Idiopaattisen keuhkofibroosin ympärillä tehdään runsaasti lääketutkimusta. Tavoitteena on kehittää hoitomuotoja, joita yhdistämällä vaikutetaan fibroosin muodostumisen eri kohtiin. Vielä ei tiedetä tarkalleen, koska uudet lääkevalmisteet tulevat markkinoille, mutta niiden tutkimuksissa on saatu rohkaisevia tuloksia, Kilpeläinen summaa.