Tuntemattoman syyn aiheuttamaa idiopaattista keuhkofibroosia sairastaa noin 800–1000 suomalaista. Keuhkokudosta arpeuttavaan sairauteen ei ole parannuskeinoa, mutta säännöllisellä liikunnalla ja hyvällä hoidolla voidaan vaikuttaa sairastuneen toimintakykyyn sekä ennaltaehkäistä sairauden pahenemisvaiheita.
Idiopaattinen keuhkofibroosi tarkoittaa keuhkokudosta arpeuttavaa eli fibrotisoivaa sairautta, joka alkaa ilman tunnettua syytä. Hengitysliiton asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo, että tyypillinen keuhkofibroosipotilas on yli 60-vuotias mies.
– Yleisin lääkärille hakeutumisen syy on kuiva yskä, joka on jatkunut jo pitkään. Ihminen saattaa kokea fyysisessä rasituksessa myös hengenahdistusta, joka on tyypillinen IPF:n oire. Tähän oireeseen voi kuitenkin löytää muita syitä, joiden vuoksi lääkäriin meneminen voi viivästyä. Kun lääkäri sitten kuuntelee potilaan keuhkoja, niistä kuuluu ritisevä ääni, aivan kuin tarranauhaa irrotettaisiin, Kiikala-Siuko kuvailee.
Lue myös: Liisan keuhkofibroosi todettiin jo lapsena
Yksilöllisesti etenevä sairaus ja tärkeää hakeutua hoitoon heti oireiden ilmaannuttua
Idiopaattisen keuhkofibroosin taudinkulku on yksilöllisesti etenevä. Sairaus diagnosoidaan ohutleiketietokonetomografian, keuhkojen toimintakokeiden sekä verikokeiden perusteella. Joskus diagnoosin varmistamiseksi tarvitaan keuhkokudoksesta otettava koepala. Varhainen diagnoosi on tärkeää ja ajankohtaisesta pandemiasta huolimatta kannattaa oireiden ilmaannuttua hakeutua lääkäriin.
– Kun keuhkoihin muodostuva sidekudos lisääntyy, kaasujen vaihto heikkenee ja sairastunut kokee hengenahdistusta. Hengitystieinfektiot voivat lisätä oirehdintaa ja aiheuttaa sairauteen pahenemisvaiheen. Niiden ennaltaehkäiseminen on ensiarvoisen tärkeää, Kiikala-Siuko kertoo.
– Hyvän hoidon ja säännöllisen liikunnan ansiosta sairauden kanssa voi kuitenkin elää hyvää elämää. Myös positiivinen elämänasenne sekä hoitoihin motivoituminen on tärkeää, sillä vaikka sairauden myötä joutuukin kenties luopumaan jostakin, se mahdollistaa silti monenlaista, Kiikala-Siuko jatkaa.
Ohjausta ja vertaistukea
Sairastuminen idiopaattiseen keuhkofibroosiin ja tieto taudin vääjäämättömästä etenemisestä voivat aiheuttaa masennusta ja kuoleman pelkoa.
– Pelon kanssa ei kuitenkaan tarvitse jäädä yksin. Hengitysliiton puolelta on saatavissa ohjausta ja neuvontaa sekä mahdollisuus osallistua vertaistapahtumiin. HUS:n ja Hengitysliiton yhteinen verkkokuntoutushanke on puolestaan yhtä lähellä kuin oma mobiililaite. Erilaisten tukimuotojen tavoitteena on kohentaa sairastuneiden elämänlaatua ja tehdä tiedon ja tuen saaminen niin helpoksi kuin mahdollista. Sitä on tarjolla sekä sairastuneelle, että tämän läheisille, Kiikala-Siuko sanoo.