Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus
Harvinaissairaiden vertaistuki

Joskus diagnoosi voi olla myös helpotus

Stenbergin mukaan vertaistuen hyödyt ovat erityisen oleellisia harvinaisten sairauksien kohdalla. Kuva: Getty Images

Jan-Henry Stenberg

psykoterapeutti

Tieto vakavasta sairaudesta nostaa esiin monenlaisia tunteita. Tärkeintä on kuitenkin kyetä hyväksymään tosiasiat ja sairauden vaikutus omaan elämään.

Vakavasti sairastuminen tulee aina järkytyksenä ja on verrattavissa mihin tahansa muuhun traumaattiseen tapahtumaan. Alkujärkytyksen voimakkuuteen vaikuttavat kuitenkin yksilölliset tekijät, kuten sairastuneen ikä sekä sairauden luonne.

– Toisaalta esimerkiksi harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosi voi olla jopa helpotus, kun mahdollisesti jo pitkään jatkuneille ja oudoille oireille löytyy syy, psykoterapeutti Jan-Henry Stenberg sanoo. 

Orientaatiovaiheen läpikäyminen ja kriisin käsitteleminen ovat kuitenkin oleellisia, jotta sairauden kanssa voidaan päästä sinuiksi. Stenbergin mukaan sairastumiseen liittyvä psykologinen kriisi etenee sykleissä. 

Omien tunteiden hyväksyminen on sopeutumisen kannalta ensiarvoisen tärkeää.

– On kuitenkin hyvä muistaa, että vaikka kriisi etenee vaiheittain, käytännön elämässä tulee vaihtelevuutta. Välillä on helpompia päiviä, ja joskus tulee takapakkia.

Kuten moni muukin asiantuntija, myös Stenberg painottaa vertaistuen merkitystä sairauteen sopeutumisessa. Vertaistuen hyödyt ovat hänen mukaansa kaikissa sairauksissa oleellisia, mutta erityisen oleellisia ne ovat harvinaisten sairauksien kohdalla.

– Nämä sairaudet ovat usein sellaisia, joiden diagnoosi on viivästynyt ja joissa esiintyy hankalia oireita. Se, että asioita pääsee käymään läpi toisten saman kokeneiden kanssa, auttaa aivan todella paljon.

Jokainen tunne on oikea tunne

Kun ymmärrys sairaudesta ja sen vaikutuksesta omaan elämään alkaa konkretisoitua, on tunnereaktioiden aika. Omien tunteiden – olivatpa ne sitten minkälaisia tahansa – hyväksyminen on sopeutumisen kannalta ensiarvoisen tärkeää. Stenberg kannustaa myös suhtautumaan omiin tunteisiin uteliaalla mielenkiinnolla.

– Eri tunteita on tärkeää yrittää tunnistaa ja erotella, mitkä niistä ovat niin sanotusti ensisijaisia ja mitkä toissijaisia tunteita. Joskus esimerkiksi voimakkaan vihan taustalla voi olla vaikkapa suuri pettymyksen tunne. 

Stenberg muistuttaa, että voimakkaatkin tunteet helpottavat ajan kanssa. 

– Tunteiden tukahduttaminen voi merkittävästi pahentaa pitkällä aikavälillä henkistä jaksamista. On hyvä muistaa, etteivät omat tunteet koskaan ole vääriä.

MAT-FI-2200104-1.0.-02/2022

Elämää harvinaisen sairauden kanssa

Sairauden kanssa ei tarvitse jäädä yksin

Next article