Sairaanhoitaja korostaa hoitohenkilökunnan tuen ja hyvän vuorovaikutuksen merkitystä harvinaisten sairauksien hoidossa.
Terveystieteiden maisteri, sairaanhoitaja Kristian Juusola on työskennellyt hemofilia B:tä sairastavien lasten parissa kahdeksan vuoden ajan.
– Koska hemofilia on elinikäinen sairaus, potilas ja hänen läheisensä tarvitsevat varsinkin alkuvaiheessa tukea sairauden kanssa sinuiksi tulemiseen, Juusola sanoo.
Juusola lisää, että joskus ihmisillä on harhakäsitys, että hemofiliapotilas vuotaa verta jatkuvasti. Näin ei ole, vaan hemofiliapotilailla veren vuotaminen ei tyrehdy normaalisti, jos potilas esimerkiksi loukkaa itsensä ja saa haavan.
Hemofilia B aiheutuu hyytymistekijä yhdeksän puutoksesta tai vajavaisesta toiminnasta.
– Sairaus johtuu geenivirheestä, eikä ole tarttuva. Periytymistavasta johtuen hemofiliaa sairastavat ovat yleensä miehiä ja naiset sairauden kantajia, Juusola selventää.
Hemofilia B:tä hoidetaan korvaushoidolla
Hemofilia B:tä sairastavaa potilasta voidaan hoitaa antamalla puuttuvan hyytymistekijän korvaavaa hoitoa suonensisäisesti.
Hoitohenkilökunta opastaa pistoksen laittamisessa. Hemofiliaa sairastavien lasten vanhemmat oppivat tekniikan turvallisesti ja voivat sen jälkeen toteuttaa hoitoa itsenäisesti kotona. Nykyisillä, pitkävaikutteisilla hyytymistekijävalmisteilla pistosväli voi olla pisimmillään kaksi viikkoa.
Joskus on tapauksia, joissa potilaan elimistö tuottaa vasta-ainetta, jolloin korvaushoito ei enää tehoa. Silloin potilaalle täytyy suunnitella yksilöllinen hoito.
– Vaihtoehtoina on niin sanottu siedätyshoito, jossa keho kyllästetään lääkkeellä, jotta vasta-aineen tuotanto loppuisi ja lääke jälleen toimisi, kuten on tarkoitus.
Laajennamme tietotaitoamme hemofilian hoitamisessa jatkuvasti moniammatillisen yhteistyön avulla.
Myös geeniterapiahoidot ovat kehittymässä. Niissä potilaan oma hyytymistekijätuotanto pyritään elvyttämään sellaiselle tasolle, ettei lääkehoitoa enää tarvittaisi ollenkaan.
Hemofilia B:tä sairastaa Suomessa niin harva potilas, että kansainvälinen yhteistyö on tarpeellista. Juusola on mukana European Association for Haemophilia and Allied Disorders -nimisen järjestön hoitajakomiteassa.
– Laajennamme tietotaitoamme hemofilian hoitamisessa jatkuvasti moniammatillisen yhteistyön avulla. Järjestössä on mukana lääkärien ja sairaanhoitajien lisäksi esimerkiksi fysioterapeutteja.
Juusola korostaa vielä lopuksi vuorovaikutuksen tärkeyttä hemofilia B:n hoidossa.
– Alun jälkeen potilas käy tyypillisesti vain joitakin kertoja vuodessa vastaanotolla, joten olisi hyvä, jos vastassa olisi aina sama hoitaja. Silloin vastaanottokertojen välissäkin potilaan on helpompi olla meihin yhteydessä.