Hyytymistekijäkorvaushoidon ansiosta liikunnan harrastaminen on hemofiliapotilaille mahdollista. Lihaskunnon ylläpito on sairauden hoidon kannalta keskeistä.
Hyytymistekijöillä tarkoitetaan veressä olevia proteiineja, jotka aktivoituvat vammojen yhteydessä, ja auttavat verenvuodon tyrehdyttämisessä. Jos tietyt proteiinit puuttuvat, kyseessä on verenvuototauti, jota kutsutaan hemofiliaksi.
Sairautta on olemassa kahta eri tyyppiä. Hemofilia A:ta esiintyy enemmän, noin 300 henkilöä Suomessa sairastaa sitä. Hemofilia B:tä sairastavia on Suomessa noin 50.
– Hemofilia B:ssä hyytymistekijä IX puuttuu tai sitä on liian vähän, joten veri ei hyydy normaalisti, sanoo Riitta Lassila, hyytymissairauksien professori Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä.
Hemofilia johtuu yleensä perinnöllisestä hyytymistekijävajeesta. Puuttuvan tai vajavaisen hyytymistekijän geenit sijaitsevat x-kromosomissa. Periytymistavan vuoksi naiset voivat olla sairauden oireettomia kantajia. Sairastuneista valtaosa on miehiä.
Usein hemofiliaa aletaan epäillä, kun lapsi lähtee liikkeelle ja hänelle tulee hyvin runsaasti suuria verenpurkaumia. Sairaus todetaan hyytymistekijätutkimuksissa ja perheet, joissa on hemofiliapotilas, ohjataan asiantuntijalääkärin hoitoon ja perinnöllisyysneuvontaan.
Hemofilia B:tä on eriasteisia lievästä vaikeaan
Sairautta hoidetaan säännöllisillä hyytymistekijäkorvaushoidoilla vaikeusasteen ja potilaan iän sekä elämäntilanteen mukaan.
Pidempivaikutteisten hyytymistekijävalmisteiden avulla annostelua voidaan harventaa useasta viikossa annettavasta pistoksesta harvempaan annosteluväliin.
Terveelliset elämäntavat auttavat sairauden hoitamisessa. Korvaushoidon ansiosta potilas voi elää tavallisesti ja harrastaa liikuntaa monipuolisesti.
Niveliä tukevien lihasten vahvistamiseen keskittyvä jumppaohjelma hyödyttää hemofiliapotilasta.
Fysioterapeutin laatima, niveliä tukevien lihasten vahvistamiseen keskittyvä jumppaohjelma hyödyttää hemofiliapotilasta, sillä nivelet ovat yleisimpiä vuotopaikkoja.
Myös lääkehoidon ajoittaminen ennen liikuntaharrastusta ehkäisee vuotamista tehokkaasti riskinivelissä, kuten polvissa, nilkoissa ja kyynärpäissä.
– Haaveeni olisi, että jokaisella hemofiliaa sairastavalla olisi oma personal trainer, Lassila sanoo.
Lassila muistuttaa, että vaikka esimerkiksi keskivaikea hemofilia saadaan lääkkeiden avulla hoidettua lieväksi, kyseessä on elämänmittainen ja jatkuvaa huomiota vaativa sairaus esimerkiksi vammojen tai akuutin sairastumisen yhteydessä.
Hoitotasapainon seuraamiseen liittyvät uudet elektroniset apuvälineet auttavat hemofiliapotilasta elämään ja harrastamaan liikuntaa mahdollisimman turvallisesti.
– Kanadassa on käytössä sovellus, jonka avulla hemofiliapotilas voi seurata veren hyytymistilannettaan älypuhelimestaan, Lassila lisää.