Kun perheessä on harvinaista sairautta sairastava lapsi, vaikuttaa se koko perheeseen – myös sisaruksiin. Ulkopuolinen tuki on epätavallisessa tilanteessa usein tarpeen.
Harvinaisesta sairaudesta ei asiantuntija Katri Lehmuskosken mukaan välttämättä tiedetä paljoa. Tiedon vähyys ja puute aiheuttavat hämmennystä, huolta, pelkoa sekä ahdistusta myös sisaruksille.
– Diagnoosin saamisessa saattaa mennä pitkään tai syytä ei löydetä. Myöskään sairauden hoidosta tai ennusteesta ei ole varmaa tietoa.
Sisarusten tiedon tarvetta ei usein osata huomioida, ja heitä saatetaan myös haluta suojella.
– Sisarukset kuitenkin usein tietävät enemmän, kuin aikuiset luulevat. Jos oikeaa tietoa ei ole tarjolla, sisarukset voivat täyttää puuttuvat kohdat keksityillä asioilla, jotka saattavat olla haitallisempia kuin faktatieto, Lehmuskoski korostaa.
Aikuiset usein aliarvioivat reippailta vaikuttavien sisarusten kokemaa stressiä – suojellakseen vanhempia sisarukset jättävät helposti omat tarpeensa taka-alalle. Lehmuskoski kannustaakin vanhempia antamaan mahdollisimman paljon tukea myös sisaruksille.
– Sisarukset toivovat vanhemmilta huomiota, yhdessäoloa ja arjen sujuvuutta. Tärkeää on myös ammattilaisten tuki perheelle, joskus sisarusten on helpompaa puhua jollekulle muulle aikuiselle kuin omalle vanhemmalle.
Miten kertoa sairaudesta sisaruksille?
Harvinainen sairaus herättää erilaisia tunteita eri ikäkausina. Lehmuskosken mielestä olisikin tärkeää, että vanhemmat saisivat ammattitukea siinä, miten sairaudesta voi kertoa sisaruksille ikä huomioon ottaen.
– Lapsuusiässä koetaan mahdollisesti mustasukkaisuutta huomiosta, jota sairastava sisarus saa. Sisarukset voivat kokea myös syyllisyyttä siitä, että ovat itse terveitä.
Nuoruusiässä taas voi olla vaikea irrottautua miettimään omaa elämää.
– Harvinaista sairautta sairastava sisarus saattaa myös aiheuttaa häpeää. Toisaalta sisarus saattaa myös hävetä omaa häpeäänsä, mikä aiheuttaa ristiriitaa omaan oloon, Lehmuskoski muistuttaa.
Harvinaista sairautta sairastavien lasten sisaruksille kehittyy usein monia arvokkaita ominaisuuksia: erilaisuuden ymmärtämistä, empatiakykyä, oma-aloitteisuutta, vastuullisuutta, joustavuutta ja rohkeutta.
Osa sisaruksista myös alkaa pohtia omaa erityistä sisaruuttaan vasta aikuisiällä oman perheen perustamisen kynnyksellä, kun pohdintaan nousee harvinaisen sairauden periytyvyys.
Lehmuskoski kertoo tapauksista, joissa sisarusten osallistuminen hoitotoimenpiteisiin vanhempien apuna näkyy alisuoriutumisena muussa elämässä. Joskus heistä taas tulee ylisuorittajia, joiden pitää näyttää pärjäävänsä kaikessa.
– Kaikesta huolimatta harvinaista sairautta sairastavien lasten sisaruksille kehittyy usein myös monia arvokkaita ominaisuuksia: erilaisuuden ymmärtämistä, empatiakykyä, oma-aloitteisuutta, vastuullisuutta, joustavuutta ja rohkeutta.