Moni harvinaissairas kokee arjessa olevansa tilanteensa kanssa yksin. Tarjolla on kuitenkin luotettavaa tietoa sekä vertaistukea muiden saman kokeneiden parissa.
Harvinaisen sairauden diagnoosi nostaa esiin monenlaisia tunteita ja vaatii aina sopeutumista. Kriisin vaiheiden tunnistaminen sekä sairauteen liittyvän tiedon saaminen antaa tukea sairastuneelle ja hänen lähipiirilleen.
– Harvinaisen sairauden diagnoosin saaminen usein kestää, ja myös diagnoosin jälkeen sairaudesta saatavat tiedot voivat olla hajanaisia. Moni jää silloin epätietoisuuteen ja yksin kysymystensä kanssa, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela sanoo.
Tosiasioiden ja sairauden hyväksyminen osaksi omaa elämää on Kuuselan mukaan tärkeää. Tie sopeutumiseen ei silti ole suora, vaan eteen tulee miltei väistämättä erilaisia vaiheita.
– On myös hyvä muistaa, että vaikka esimerkiksi vertaistukea ei tarvitsisikaan juuri tällä hetkellä, tuen tarvetta voi ilmetä taas myöhemmin.
Vertaistukea ja positiivisia kokemuksia – Harvinaiset-yksikkö apuna arjessa
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö jakaa luotettavaa tietoa harvinaissairauksiin liittyen sekä tarjoaa mahdollisuuksia vertaistukeen.
– Vertaistuen avulla kaiken ikäiset harvinaissairaat pääsevät jakamaan kokemuksiaan ja ajatuksiaan saman kokeneiden kanssa, Harvinaiset-yksikön toinen suunnittelija Tanja Lehtimäki kertoo.
Vertaistuki tarjoaa paljon positiivisia asioita harvinaissairaan elämään. Lehtimäki kannustaakin kaikkia tarvitsevia hyödyntämään Harvinaiset-yksikön palveluita.
– Järjestämme tapaamisia ja toimintaa harvinaisille sekä verkossa että kasvokkain. Moni on saanut toiminnastamme uudenlaista rohkeutta, tukea ja käytännön apua arkeen.
Tervetuloa mukaan toimintaan! Harvinaiset-yksikössä me:
• järjestämme teematapaamisia, luentoja ja koulutuksia sekä vertaistapahtumia niin harvinaisille kuin läheisillekin
• neuvomme ja opastamme harvinaissairaita ja heidän läheisiään, työssään harvinaissairaita kohtaavia sekä muita asiasta kiinnostuneita
• tuotamme tietoa sekä julkaisemme printti- ja videomateriaaleja.