Risto Heikkinen
erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto
Toistuvina ihon tai limakalvon alaisina turvotuksina oireileva HAE-tauti vaikuttaa monin tavoin sitä sairastavien elämänlaatuun. Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan suurimmat HAE-tautia sairastavien huolenaiheet kytkeytyivät turvotuskohtausten pelkoon sekä korkeisiin lääkekustannuksiin.
HAE eli hereditaarinen angioödeema on erittäin harvinainen sairaus. Suomessa tunnetaan kolmisenkymmentä HAE-sukua ja sairastavia on yhteensä noin 100–150.
HAE ilmenee toistuvina turvotuksina iholla tai suun, maha-suolikanavan tai sukuelinten limakalvojen alueella. Maha-suolikanavan turvotus voi aiheuttaa vatsakipukohtauksia. Pahimmillaan turvotus voi aiheuttaa ylähengitysteiden tukkeutumista. Kyseessä on vakava sairaus, jonka hoidossa on olennaista tietää, miten toimia kohtauksen tullessa.
HAE ilmenee yksilöllisesti, mikä näkyy kyselyn tuloksissa.
Oikean diagnoosin saaminen on HAE-tautia sairastaville tärkeää. Pelätyin tilanne on nielun tai kurkunpään alueen turvotuskohtaus, jota saatetaan epäillä myös allergiseksi reaktioksi. Allergian hoitoon tavallisesti käytetyt antihistamiini- ja kortisonilääkkeet eivät auta, kun kohtaus on HAE-taudin aiheuttama. HAE-tautiin on nykyisin olemassa lääkkeitä, joita käytetään turvotuskohtausten ennaltaehkäisyyn sekä itse HAE-taudin aiheuttamien turvotusten kohtaushoitona.
Hyvinvoinnin edellytyksenä itsenäisyys sairauden suhteen
Allergia-, iho- ja astmaliiton, Suomen HAE-yhdistyksen sekä lääkeyhtiö Takedan keväällä 2020 tekemän Elämää HAE:n kanssa -selvityksen mukaan HAE:a sairastavan terveyteen ja elämänlaatuun vaikuttavia tärkeimpiä tekijöitä ovat oikeanlaisen hoidon ja lääkityksen saaminen. Ongelmalliseksi on koettu se, että muista sairauksista johtuvia oireita on liitetty HAE:een, eikä sairautta ole osattu tunnistaa nopeasti.
– HAE ilmenee yksilöllisesti, mikä näkyy kyselyn tuloksissa. Fyysinen hyvinvointi koetaan keskimäärin suhteellisen heikoksi. Mutta jos pystytään vaikuttamaan sairauden fyysisiin oireisiin ja kohtausten hoitoon, myös psyykkinen ja sosiaalinen hyvinvointi kohenevat, Allergia-, iho- ja astmaliiton erityisasiantuntija Risto Heikkinen toteaa.
Selvityksen mukaan tärkeimpänä hyvinvoinnin edellytyksenä tunnistettiin mahdollisimman suuri itsenäisyys sairauden suhteen. Itsenäisyyttä lisääviä tekijöitä ovat toimiva lääkehoito, kohtauksien ennaltaehkäisy ja asiantunteva omalääkäri. Toimiva lääkehoito ennaltaehkäisee HAE-taudin turvotuskohtauksia ja asiantunteva lääkäri kannustaa HAE-tautia sairastavia elämään mahdollisimman arvokasta ja hyvää elämää sairaudesta huolimatta.
Vertaisten kanssa puhuminen ja omien kokemusten jakaminen on HAE:a sairastaville äärimmäisen tärkeää.
– Yli puolet vastaajista ilmoitti olevansa erityisen huolissaan korkeista lääkekustannuksista. Taloudellisesta rasitteesta huolimatta sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan palveluita oli HAE:n vuoksi käytetty vähän. Niiden pariin ohjaamisessa on selvästi parannettavaa, Heikkinen arvioi.
Tukea vertaisilta
HAE:a sairastavalle läheiset, perhe ja erityisesti puoliso ovat tukipilareita, jotka auttavat arjen pyörittämisessä ja sairauden kanssa elämisessä. Risto Heikkinen kehottaa HAE-tautia sairastavia hakeutumaan myös Suomen HAE-yhdistyksen järjestämän vertaistukitoiminnan pariin.
On myös tärkeää, että HAE-tautia sairastavien läheiset saavat vertaistukea toiselta sairastavan läheiseltä. Sairaus vaikuttaa koko perheeseen ja mahdollinen sairauden periytyminen voi askarruttaa vanhempia.
– Yhdistys järjestää tapaamisia ja vertaistukea hyödyntävää toimintaa. Vertaisten kanssa puhuminen ja omien kokemusten jakaminen on HAE:a sairastaville äärimmäisen tärkeää. Kokemuksia voi jakaa myös suljetussa Facebook-ryhmässä, jonka moderoinnista vastaa Suomen HAE-yhdistys. Ryhmä löytyy Facebookista nimellä Suomen HAE-yhdistys, Heikkinen päättää.
Lähteet: Risto Heikkisen haastattelu 15.2.2021, allergia.fi & Elämää HAE:n kanssa -selvitys (viitattu 15.2.2021).