Hemofiliaa sairastavan on tärkeää tietää, mihin ottaa hätätilanteessa yhteyttä, jotta vuotojen hoito ei viivästy.
Mikä hemofilia on?
Perinnöllisistä verenvuototaudeista tavallisimmat ovat von Willebrandin tauti sekä A- ja B-hemofilia, joista B-hemofilia on harvinaisempi. Hemofiliaa sairastavat ovat pääosin miehiä ja naiset kantajia. Hemofilia on hyvin harvinainen tauti, Suomessa noin 400 sairastavasta noin puolella on vaikea tautimuoto. Verenvuotosairauksissa veri ei hyydy normaalisti. Tyypillisiä oireita ovat vuodon äkillinen alkaminen ilman selvää syytä tai jo vähäisen vamman seurauksena, leikkausvuoto, vuodon pitkittyminen ja uudelleen alkaminen sekä toistuvat vuodot.
Missä iässä hemofilia tavallisesti diagnosoidaan?
Diagnosoinnin ajankohta riippuu pitkälti taudin vaikeusasteesta sekä siitä, onko sairaus suvussa jo tiedossa. Vaikea hemofilia diagnosoidaan yleensä noin vuoden ikäisenä, kun lapsi alkaa liikkua ja ilmaantuu oireita, kuten mustelmia ilman selvää syytä.
Voiko diagnoosin saada vasta vanhemmalla iällä?
Lievää hemofiliaa voi olla vaikea tunnistaa – sitä sairastava voi elää pitkäänkin ilman diagnoosia. Arkielämässä on harvoin oireita, ja vasta poikkeava vuoto trauman tai kirurgisen toimenpiteen yhteydessä herättää epäilyn verenvuototaudista.
Hoidetaanko hemofiliaa aina samalla tavalla?
Hoidon luonne riippuu taudin vaikeusasteesta ja oireista. Vaikeassa hemofiliassa tarvitaan säännöllistä hyytymistekijän korvaushoitoa, joka aloitetaan yleensä noin yhden vuoden iässä. Lievässä tautimuodossa säännöllistä ennaltaehkäisevää korvaushoitoa ei tarvita, mutta sairaus on tärkeää huomioida verenvuodoille altistavissa tilanteissa, kuten trauman tai toimenpiteen yhteydessä. Verenvuotopotilaiden hoito ja seuranta keskitetään hyytymishäiriöihin perehtyneisiin yksiköihin. Potilaille annetaan hoitokortti sekä ohjeet ja yhteystiedot hätätilanteita varten.
Haastattelun antoi hematologian erikoislääkäri Anna-Elina Lehtinen.
FI23CH00003