Vuosituhannen alussa harvinaisen EGPA-diagnoosin saanut Reija Närhi on oikean lääkityksen myötä löytänyt hyvän hoitotasapainon.
– Sairaus oli kytenyt jo lähemmäs vuoden, kunnes rajujen oireiden ilmaannuttua jouduin sairaalaan. Noin kahden viikon kuluttua sain lopullisen EGPA-diagnoosin.
Vuonna 2001 Reija Närhi oli nelikymppinen saadessaan tietää sairastavansa harvinaista eosinofiilista granulomatoottista polyangiittia. Diagnoosin saaminen oli paitsi järkytys, myös helpotus, sillä sen avulla Närhille löytyi myös oikeat lääkkeet.
– Epävarmuudessa eläminen oli vaikeinta. Monilla muilla vertaisilla diagnoosin saaminen on kuitenkin voinut kestää huomattavasti pidempään, Närhi sanoo.
Tapasin täsmälleen saman diagnoosin saaneita ja sain myös paljon lääketieteellistä tietoa.
Närhi eli sairautensa viisi ensimmäistä vuotta luullen ettei tulisi sairauden harvinaisuudesta johtuen koskaan tapaamaan toista saman diagnoosin saanutta. Hänellä ei ollut ketään, jonka kanssa verrata oireita tai jolta kysellä taudin mahdollisesta kulusta.
– Sitten joku vinkkasi vaskuliittiviikonlopusta, ja myöhemmin pääsin myös sopeutusvalmennuskurssille. Tapasin täsmälleen saman diagnoosin saaneita ja sain myös paljon lääketieteellistä tietoa.
Nyt 64-vuotias Närhi kuvailee, että oli helpottavaa kuulla monen epämääräisen oireen olleen vaskuliitin oirehdintaa.
Terveyskeskuksessa ei aina edes tunnisteta vaskuliitti-sanaa
Parantumaton sairaus on Närhin mukaan iso kriisi, johon on hyvä etsiä tukea. Erityisen tärkeä olisi hoitosuhde asiantuntevan tahon kanssa. Närhi itse on erikoissairaanhoidon piirissä mutta tietää monia, jotka on ohjattu tavalliseen terveyskeskukseen.
– Siellä ei aina edes tunnistetta vaskuliitti-sanaa, saati sen oireita, hoitoa tai lääkitystä. Pelko ottaa helposti tässä sairaudessa vallan, jos tuntuu, että sitä hoidetaan mutu-tyylillä.
Tällä hetkellä Närhin sairaus on hyvässä vaiheessa.
– Vaskuliitti on verisuonitulehdus, ja verisuonia ihmisessä on ihan joka puolella. Solunsalpaajalääkkeen myötä pienet liekit hiipuivat kohdallani kyteväksi hiillokseksi.
Leikkauksia Närhi on jo läpikäynyt, ja pian edessä on polven tekonivelleikkaus. Suuri hoitovaje on hänen mukaansa johtanut pitkään, tuskaiseen odotukseen.
– Lääkitys itsessään on myös kuormittavaa. Mielelläni kuitenkin nielen tabletit, kun tiedän, että niiden avulla elämänlaatu on näin hyvä.
Artikkelin on maksanut Vifor Pharma Nordiska AB. Artikkeli on tuotettu yhteistyössä Vifor Pharma Nordiska AB:n kanssa. Vifor Pharma Nordiska AB on tarkastanut artikkelin lääketieteellisen sisällön. Näkökulmat ja mielipiteet ovat kirjoittajan ja asiantuntijan. myancavasculitis.com/fi
