Miksi sä enää puhut tästä, sähän oot jo ihan terve!
On totta, että syövästä ei ole enää muutamaan vuoteen näkynyt todisteita, ja tukkanikin on kasvanut kiitettävän pituiseksi. Miksi en siltikään pääse eroon sen otteesta?
En minäkään halua puhua syövästä ja kaikesta, mitä se on aiheuttanut minulle. Ikävä totuus kuitenkin on, että elän loppuelämäni syövästäni ja sen hoidoista aiheutuneiden ongelmien kanssa.
Olen jotenkin oppinut elämään väsymyksen kanssa ja päässyt Kelan kuntoutuspsykoterapiaan hoitamaan mielenterveysdiagnoosieni litaniaa. Kunpa se olisi riittänyt!
Kunpa en olisi saanut jouluaaton aattona yllätyssoittoa lääkäriltä, joka ilmoitti ihomuutokseni olleen tyvisolusyöpä. Kunpa en olisi viettänyt pääsiäistä ontuen ja uskoen, että olen venäyttänyt lonkkaani jotenkin. Ja kunpa se lonkkakipu olisi hävinnyt.
Mutta tässä sitä ollaan. Uupuneena kesän lämmöstä sisällä, koska stressaan ulosmenoa ihosyövän vuoksi ja koska kävelyni ei edelleenkään ole parantunut.
Miten tässä voisi unohtaa sen viiden vuoden takaisen ensimmäisen diagnoosin, jonka jälkeen elämä ei ole palannut tylsäksi ja terveeksi?
Intoa ja pelkoa
Minulla on ollut onnea matkassa. Olen edelleen poliklinikan seurannassa, joten olen päässyt sitä kautta kuvauksiin ja testeihin menemättä terveyskeskuksen kautta.
Mutta entä sitten kun se loppuu? Odotan sitä innolla ja pelolla. Innoissani olen verikokeiden loppumisesta, onhan minua jo tökitty neuloilla ihan tarpeeksi. Pelkään taas, että sen jälkeen minulla ei ole enää ketään, kenen puoleen kääntyä, kun löydän uuden oireen runnellusta kehostani, ja joudun etsimään netistä sitä oikeaa numeroa, johon soittaa.
Näen jo, kuinka päädyn taas jonon perälle kuulemaan, kuinka oireeni ovat joko keksittyjä tai ahdistuksesta johtuvia.
Minua hoitaneet erikoislääkärit ovat huippuja alallaan ja tuntevat hoitojeni jälkivaikutukset. Niistä on puhuttu pitkään ja monet laput muistuttavat niistä. Valitettavasti jossain vaiheessa en ole enää oikeutettu heidän tietotaitoonsa.
Minä ja monet kaltaiseni tulemme ruuhkauttamaan terveyskeskusten ylityöllistetyt lääkärit, joilla ei ole mahdollisuutta tutustua monimutkaisiin syöpähoitoihimme ja seurantaa tehneiden erikoislääkäreiden kirjauksiin.
Joudumme toimimaan yhä monimutkaisempien tietojen viestinviejinä ja mielellään tarjoamaan jo mahdolliset diagnoosit saadaksemme hoitoa kohtuullisessa ajassa.
Lue myös: Jos saisin vielä yhden kesän
Tiedä sitten, mikä on paras ratkaisu tilanteeseen. Olisiko se perhelääkäri, joka tuntisi potilaidensa terveyshistoriaa ja osaisi lähettää oikea-aikaisesti erikoislääkärille vaiko jälkiseurauspoliklinikka, jonne henkilö voisi itse olla yhteydessä epäillessään jälkioireita?
Sen verran tiedän, että nykyisen järjestelmän kantokyky ei tule kestämään yhä pidempään elävien entisten syöpäpotilaiden kasvavaa määrää.
P.S. Lonkasta löytyi luukuolio.
Ex-kalju
Kirjoittaja osallistui tekstillään Suomen Syöpäpotilaat ry:n kesällä 2022 järjestettyyn Potilaan ääni -kirjoitushaasteeseen. Suomen Syöpäpotilaat on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka tarjoaa tietoa, tukea ja toivoa syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. – Alkuperäinen teksti.