Harva meistä tietää, että synnynnäiset sydänviat ovat kaikkein yleisin rakennepoikkeavuus vastasyntyneillä.
Joka sadas lapsi syntyy sydänvian kanssa. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa – joskus heti syntymän jälkeen, joskus myöhemmin elämänsä aikana. Usein sydänvian taustalla ei ole mitään selkeää syytä tai selitystä. Se vain tapahtuu – täysin sattumalta.
Lapsen syntymän pitäisi olla lähtökohtaisesti täynnä iloa, onnea ja uuden alun taikaa. Mutta monelle sydänlapsen perheelle se tuo mukanaan myös pelkoa ja epätietoisuutta: Selviääkö lapseni? Miten tästä eteenpäin?
Sydänvika ei kosketa vain lasta – se muuttaa koko perheen elämän. Arki täyttyy huolista, sairaalakäynneistä ja loputtomasta odottamisesta. Mutta kaiken epävarmuuden keskellä on myös paljon toivoa ja voimaa.
Sydänlapsen perheessä opitaan elämään hetkessä ja arvostamaan pieniäkin edistysaskeleita. Vaikka sopeutuminen pitkäaikaissairauteen on raskasta, se ei ole matka, joka täytyy kulkea yksin. Oikea tieto, ymmärrys ja ennen kaikkea vertaistuki voivat tehdä ihmeitä. Siksi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminta on tärkeää ja merkityksellistä. Yhdistyksen toiminnan kautta sydänperheet saavat mahdollisuuden kohdata ja jakaa kokemuksiaan – et ole yksin!
Yhdistyksen kursseilla, tapahtumissa ja vertaistukitoiminnassa jaetaan kokemuksia, lohtua, neuvoja ja naurua – juuri silloin kun niitä eniten tarvitaan. Ne antavat perheille eväitä elää mahdollisimman täyttä elämää sydänviasta huolimatta. Toimintaan osallistuminen mahdollistaa sydänystävyyden ketjuja, jotka kantavat vielä vuosienkin päästä.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on kulkenut sydänperheiden tukena jo puoli vuosisataa. Juhliessamme tänä vuonna yhdistyksen 50-vuotista taivalta, voimme sydämestämme sanoa: ilman osaavaa hoitoa, toivoa ja yhdessä jaettua matkaa, monet sydänlapset eivät olisi selviytyneet ja saaneet mahdollisuutta kasvaa aikuiseksi. Meille on tärkeää, ettei yksikään sydänlapsi, -nuori, -aikuinen tai heidän läheisensä jää yksin. Kaikki sydänperheet tarvitsevat tukea ja jokainen sydän tarvitsee toivoa – ja me tarvitsemme tukijoita toimintamme mahdollistamiseksi. Kiitos, että autat.
Artikkelin on kirjoittanut Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnanjohtaja Katja Laine.
