Vertaistuki ja apuvälineet auttavat Marjo Raappanaa MS-taudin kanssa elämisessä. Kaikista suurin voimavara on oma perhe.
MS-tauti, eli multippeliskleroosi, on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Tautia ei kuitenkaan aina osata diagnosoida alkuvaiheessa, sillä sen oireet ovat moninaiset eikä syitä tunneta varmuudella. Marjo Raappana eli kaksi vuotta epämääräisten oireiden ja lääkärissä käyntien tiimellyksessä.
– Vuonna 2010 sain silmäoireita, sitten kipuja ja hermosärkyä. Eräs lääkäri epäili selkärankareumaa. Kun otin MS-tautia sairastavan äitini mukaan lääkärille, sain vihdoin lähetteen neuropoliklinikalle, Raappana kertoo.
– Pään magneettikuvat jännittivät, sillä pelkäsin kasvainta. Kun selvisi, että aivoissa oli MS-taudille ominaisia plakkeja, helpotus oli suuri – enpäs kuolekaan! Selkäydinnäytteestäkin löytyi viitteitä MS-taudista, mutta tuolloin diagnoosi edellytti kahta taudin pahenemisvaihetta. Kun 2012 pääni alkoi tehdä pakonomaista heiluvaa liikettä, neuropoliklinikan päivystävä lääkäri vihdoin vahvisti diagnoosin ja minut olisi otettu heti osastolle hoitoon. Yöksi halusin vielä kotiin, siellä odottivat 9-kuukauden ja 3-vuoden ikäiset tytöt ja mies. Mummi saatiin avuksi, kun sairaalajakso alkoi.
Kipulääkkeenä käsityöt
– Äitini sairastamista seurattuani tiesin valmiiksi, että MS-taudin kanssa pystyy elämään. Toki vaikeita vaiheita tuli eteen ja asiaa on pitänyt käsitellä. Olen ollut kova tekemään töitä, niin on pitänyt opetella hölläämään.
Ei kannata murehtia asioita etukäteen. Aamulla aina katsotaan, mikä on meininki tänään.
– Sairauden alkuaikoina ei vielä osattu ohjata vertaistuen pariin. Luettavaa sain paljon, mutta se ei ole sama kuin jutella toisten kanssa. 2014 pääsin sopeutumisvalmennuskurssille, jossa oli hyvä porukka ja siitä sain paljon apua. Tauti on yksilöllinen, mutta aina löytyy joku kaveri, jolla on sama oire. Nyt olen Oulun seudun neuroyhdistyksen varapuheenjohtaja ja vedän vertaistukiryhmää Haukiputaalla.
Raappana otti rollaattorin avukseen, kun tasapainon ja kävelyn kanssa alkoi olla vaikeaa. Kesällä 2017 tuli pyörätuoli käyttöön. Samana vuonna hän jäi sairaseläkkeelle kaupan alalta.
– Nyt kävelen kepin kanssa sata metriä ja käytän rollaattoria, pyörätuolia ja sähkömopoa. En jäänyt odottamaan, että jalat eivät toimi, vaan aloin ajoissa käydä kaupassa pyörätuolilla, jotta voin keskittyä ostoksiin enkä pystyssä pysymiseen. Samalla säästyy voimia vielä kotiinkin, tärkeämpiin asioihin.
– Kipuja on 24/7, mutta puuhaamalla jotain saan ajatukset muualle. Käsien toimintakyky pysyy hyvänä, kun virkkaan ja askartelen tyttöjen kanssa. Lapset ovat tärkein asia, joka antaa virtaa elämään. On ihana seurata, kuinka he kasvavat ja kehittyvät, ja miten omat persoonat tulevat esille, kertoo
Raappana.