Miten parisuhteen käy, jos sairaus pahenee raskauden jälkeen tai jos tuntohäiriöt vievät ilon seksistä? Neuroliiton avokuntoutuksen asiantuntijoiden mukaan kipeistäkin asioista on tärkeä puhua.
MS-tauti eli multippeliskleroosi on oireiltaan monimuotoinen, tulehduksellinen keskushermoston sairaus, jota sairastaa Suomessa yli 10 000 henkilöä. Tavallisin sairastumisikä on 20–40 vuoden välillä, jolloin moni haaveilee myös perheen perustamisesta.
Vaikka MS-tauti ei hoidettuna estä perheen perustamista tai muutoin normaalia elämää, voi se vaikuttaa perhesuunnitteluun ja lapsiperheen arkeen.
– Sairaus voi olla suuri huolenaihe. Mielen päällä voi pyöriä oma jaksaminen, lääkityksen tauottaminen ja sairauden mahdollinen paheneminen raskauden jälkeen. Myös perheen kantokyky voi mietityttää. Kuka hoitaa lasta, jos toinen vanhemmista ei siihen kykene ja onko läheisten turvaverkko riittävän vahva? Vaikka perheen perustaminen ja raskauden yrittäminen ovat yleensä varsin intiimejä asioita, MS-tautia sairastavat joutuvat pohtimaan niitä yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa. Kaikille se ei ole helppoa, Neuroliiton avokuntoutuksen kuntoutussuunnittelija Annika Ingves toteaa.
Puhetta ilman pelkoa
Neuroliiton sopeutumista tukevilla kursseilla sairauden vaikutuksista parisuhteeseen ja perhedynamiikkaan keskustellaan asiantuntijoiden johdattelemana. Ympäri Suomea järjestettäville kursseille voi hakeutua matalalla kynnyksellä ilman lääkärin lähetettä.
– MS-tauti voi aiheuttaa muun muassa inkontinenssia ja tunnottomuutta, joilla voi olla parisuhteeseen sekä psyykkisiä että fyysisiä vaikutuksia. Sairastunut saattaa hävetä oireitaan ja terve puoliso voi kyseenalaistaa roolinsa kumppanina, vanhempana tai rakastajana, tai voi kokea olevansa vain omaishoitaja, avokuntoutuspäällikkö Sami Arola sanoo.
– Pariskuntien avoin vuorovaikutus ja keskustelu sairauden mukanaan tuomista muutoksista on äärimmäisen tärkeää. Neuroliiton parikursseilla asioista pyritään keskustelemaan ilman, että se aiheuttaa pelkoa tai ahdistusta. On tärkeää, että myös parisuhteen terveellä osapuolella on mahdollisuus vertaistukeen, Arola jatkaa.
Perhekursseilla vanhemmilla on mahdollisuus esittää lapsille ikätasoisia kysymyksiä. Lapset puolestaan työstävät kysymyksiä vanhemmilleen. Sen jälkeen vaihdetaan kysymyspinkkoja ja keskustellaan esille nousseista, kipeistäkin asioista, yhdessä.
– Sairastuminen on kriisi koko perheelle, ja siksi asioista on tärkeä puhua niin, että lapsikin ymmärtää, mistä on oikein kyse. Mutta kurssit ovat toki paljon muutakin kuin pelkkää puhumista ja pohdintaa. Niiden tarkoituksena on tuottaa perheille iloa, yhteisiä kokemuksia sekä tarjota toimintaa, tekemistä ja työkaluja yhteiseen arkeen, Ingves päättää.