Yleisoireiseen lastenreumaan varhain sairastunut Mervi Pyykkönen kärsi koko lapsuutensa runsaista nivelkivuista. Harrastukset ja kaverisuhteet kärsivät, kun hän joutui olemaan poissa sosiaalisista piireistä.
Lapsen vakava sairastuminen vaikuttaa usein koko perheen elämään. Sairauden myötä lapsi joutuu kokemaan monia sellaisia asioita, joista hänen ikätovereillaan ei ole tietoakaan. Tämä kaikki on tuttua myös alakouluikäisenä yleisoireiseen lastenreumaan sairastuneelle Pyykköselle.
– Diagnoosin sain vuonna 1990. Olin silloin hyvin kipeä polvien, ranteiden ja sormien nivelistä. Ne olivat myös koukussa, enkä saanut niitä suoristettua, ja lisäksi minulla oli korkea kuume, Pyykkönen kertoo.
Vasta ensimmäisen luokan aloittaneen Pyykkösen elämä kulki seuraavat vuodet pitkälti koulu–koti–sairaala-akselia.
Olin usein sairaalassa, ja jos olin kotona, koulu ja fysioterapia veivät kaiken vapaa-ajan.
– Olin usein sairaalassa, ja jos olin kotona, koulu ja fysioterapia veivät kaiken vapaa-ajan. Muu elämä oli ikään kuin tauolla. Ystävyyssuhteita oli vaikea luoda, sillä en myöskään jaksanut tavata kavereita vaikkapa koulun jälkeen.
Nyt nelikymppinen Pyykkönen kuvailee alun sairauteen sopeutumista yrityksiksi sulautua muihin saman ikäisiin nuoriin. Pitkään hän kuitenkin koki olevansa aina erilainen.
– Kun sitten lukioaikana löysin nykyiset ystäväni, sopeutuminen sujui kuin itsestään. Jokainen sai olla sellainen kuin on, eikä minunkaan sairauteni ollut siinä porukassa mikään juttu.
Tasapainon löytäminen elämään tärkeää
Sopivan lääkityksen löytyminen nuorena aikuisena toi Pyykkösen elämään kaivatun muutoksen. Biologisilla lääkkeillä elämä tasapainottui, mutta sairaus on kuitenkin edelleen läsnä.
– Olin 18-vuotias, kun sain ensimmäisen biologisen lääkkeeni. Sairaus kuitenkin vaikuttaa edelleen muun muassa väsymyksenä, ja toisinaan esiintyy niveloireitakin. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä, joten siinäkin mielessä tauti on edelleen läsnä.
Sisukas nainen ei kuitenkaan ole jäänyt toimettomaksi, vaan on muun muassa opiskellut sosionomiksi.
– Ajattelen, että minulla voisi olla paljonkin annettavaa sosiaalialalla, kunhan löytyy sopiva työpaikka, Pyykkönen pohtii.
Stressi ja itsensä uuvuttaminen saavat kuitenkin Pyykkösen reuman oireilemaan. Tasapainon löytäminen olisi tärkeää.
– Muutoin reuman suhteen on menty vuosia melko mukavasti. Ei sitä kuitenkaan unohtamaan pääse. Sairaus kulkee mukana aina.