Katri Asikainen
puheenjohtaja, HARSO ry
1.1.2023 suomalaiset heräsivät hyvinvointialueilla. Maailmanlopulta vältyttiin ja varsinainen työ on vasta alkamassa. Alueille on viime vuonna annettu työrauha. Nyt on aika käydä toimeen sote-palveluiden kehittämiseksi.
Mutta kehittyvätkö alueet oikeaan suuntaan ja yhdenvertaisiksi harvinaissairaille?
Harvinaisten asioita ratkotaan jokaisella politiikan tasolla kunnista eduskuntaan. Lähestyvät vaalit ovat merkittävä suunnannäyttäjä harvinaisten kannalta. Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio on THL:n alaisuudessa ottanut mittavia askeleita kolmen toimintavuotensa aikana, mutta pysyvää rahoitusta ei ole. Eduskunnan joululahjarahojen turvin ylläpidetty hanke on avainasemassa harvinaiskentän kokonaisuuden hahmottamisessa.
Tulevat kansanedustajat ovat kriittisessä roolissa rahoituksen turvaamiseksi
Hyvinvointialueiden osalta riskinä on, että ne alkavat itsekseen keksimään pyörää uudestaan harvinaisten kohdalla. Siinä missä pyrkimyksen tulee olla kohti keskitetympää harvinaisstrategiaa, ollaan vaarassa luisua taaksepäin alueellisen eriarvoisuuden lisääntyessä entisestään. Harvinaisen sairauden diagnoosi, hoito ja kuntoutus eivät saa riippua alueellisista resursseista ja tiedon puutteesta.
Tulevan päättäjän on hyvä tiedostaa, että Suomessa on asetuksia, jotka takaavat tiettyjen leikkauksien ja hoitojen keskittämisen yo-sairaaloihin, mutta niitä ei noudateta ja valvonta on puutteellista. Harvinaisten asema haavoittuvana vähemmistöryhmänä tarvitsee vahvempaa lainsäädännöllistä ohjausta. Asiaa pitäisi olla vaikea sivuuttaa, onhan Suomessa arviolta jopa 400 000 harvinaissairasta ja -vammaista.
Onnistuneen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuksen osalta on kyse arvoista
Harvinaiset unohdetaan helposti tilastollisina poikkeuksina. Keinoja tilanteen helpottamiseksi kuitenkin löytyy niin Suomesta kuin ulkomailta. Laajempi ymmärrys ja tahtotila kuitenkin puuttuvat. Mainittujen asioiden lisäksi tieto harvinaisista sairauksista ei edelleenkään kerry, ei Suomeen eikä kansainvälisten verkostojen käyttöön. Omat ongelmansa tuo myös ylisuojeleva lainsäädäntö. Kansallisen laaturekisterin puuttuessa on tärkeää, että ICD-10 -koodien rinnalle tulevat myös harvinaisten sairauksien ORPHA-koodit, unohtamatta ERN-verkostoja.
Kuulostaako tutulta? Näistähän on puhuttu jo vuosia.