Katri Asikainen
puheenjohtaja, HARSO ry
Kuluneen vuoden koitokset pakottivat monet harvinaiskentän järjestötoimijat ajattelemaan ja tekemään uusin tavoin lähes kaiken toimintansa. Tuli etäkokouksia kokousten perään ja toiminta siirrettiin pikavauhdilla verkkoon. HARSOlle kulunut vuosi onkin ollut kiireisempi kuin koskaan.
Uusi valmisteilla oleva SOTE-ratkaisu on meillä harvinaiskentässä puhuttanut paljon. Tuleva koordinointikeskus THL:ään on vasta alkusoittoa myllerryksestä, johon joutuu harvinaisten paljon käyttämä erikoissairaanhoito, mukaan lukien sosiaalipalvelut ja kuntoutukset.
Onneksi kaikki ei ole niin synkkää, kuin miltä hetkellisesti näyttää.
SOTE-laki lausuntokierroksellaan on nostanut esiin myös HARSOssa huolen harvinaissairaista ja -vammaisista terveydenhuollossa, sosiaalipalvelujen käyttäjinä sekä kuntien vaikuttamistoiminnassa. Harvinaissairaat tulee tunnistaa ja kuvata hoito- ja palvelupoluissa; milloin tulee ohjata hyvinvointialueen osaamiskeskukseen, milloin hyvinvointialueiden yhteistoiminnan piiriin ja milloin yhteistyöalueen yliopistolliseen sairaalaan tai vielä valtakunnallisesti keskitettäväksi.
Kuntien vammaisneuvostoissa harvinaisedustus on kirjaimellisesti harvinaista. On tärkeää, että hyvinvointialueiden vammaisneuvostoissa on oltava usein paljon palveluita tarvitsevien harvinaissairaiden ja -vammaisten henkilöiden edustus heidän valtakunnallisten yhdistysten ja järjestöjen kautta YK:n vammaissopimuksen artiklojen ja hengen mukaisesti.
Koronarokotteiden saatavuus haavoittuville harvinaissairaille on myös puhuttanut niin itse henkilöitä kuin järjestökenttää. Toimivuudestakin on epävarmuutta, kuten myös viruksen aiheuttaman infektion vaaroistakin. Vaikka tiedetään jo paljon, on harvinaissairauksien moninaisuus ja laajuus tehnyt globaalin tiedonkeruun mahdottomaksi. Otimme HARSOssa asiasta yhteyttä THL:ään ilmaistaksemme huolemme kuntien epätasa-arvoiseen toimintaan – ja se tuotti tulosta. Riskiryhmään kuulumisen voi nyt myös arvioida hoitava taho, jonka viestin voi viedä oman kunnan terveydenhuoltoon. Erinomainen hyppy eteenpäin!
Tosin vielä ei ole huomioitu nuorten ja työikäisten harvinaissairaiden omaishoitajia tai henkilökohtaisia avustajia, joista on muodostumassa heikoin lenkki, ja kotona asuvat sairaat ovatkin nyt eriarvoisessa asemassa palveluasumiseen ja kotihoitoon nähden. Muut infektioherkkien potilaiden kanssa työskentelevät on huomioitu ohjeistuksissa, mutta miksei omaishoitajia ja avustajia, jotka vielä keväällä laskettiin kriittisiin työntekijöihin?
Onneksi kaikki ei ole niin synkkää, kuin miltä hetkellisesti näyttää. Etätöiden yleistyminen luo mahdollisuudet monelle vammaiselle ja kroonisesti sairaalle, etenkin kannustinloukkkuja purkamalla. Toivottavasti vuoden opit jäävät käyttöön tulevaisuudessakin: osatyökykyisyyden nosto mahdollisuutena työnantajille luo monelle toivoa parantaa omaa talouttaan. Lisäksi se antaa henkistä rikkautta monille, jotka kaipaavat työntekoa, sosiaalista vuorovaikutusta ja oman elämänsä täydennystä.