Moniammatillisen tiimin suunnittelemien kuntouttavien toimien avulla lapsen kehitys ja elämänlaatu säilytetään mahdollisimman hyvänä – vaikeasta etenevästä sairaudesta huolimatta.
Mitä moniammatillinen tiimi tekee?
Moniammatillinen tiimi on monen eri ammattiryhmän jäsenistä koostuva työryhmä, jonka tavoitteena on muun muassa seurata objektiivisesti lapsen kokonaiskehitystä ja toimintakyvyn muutoksia, etenevä sairaus huomioon ottaen. Tiimin tutkimustulosten perusteella suunnitellaan kuntouttavia toimia, joiden avulla lapsen kehitys ja elämänlaatu pyritään säilyttämään mahdollisimman hyvänä vaikeasta etenevästä sairaudesta huolimatta.
Lastenneurologisessa moniammatillisessa tiimissä jäseninä ovat sairaanhoitajan ja lääkärin ohella yleensä fysio- ja toimintaterapeutti, puheterapeutti, psykologi sekä kuntoutusohjaaja. Usein tiimiin tarvitaan myös ravitsemusterapeutti, lastenlääkäri, lasten anestesiologi sekä lastenkirurgi, esimerkiksi SMA-potilaita hoidettaessa.
Mitä hyötyjä moniammatillinen tiimi tuo?
Potilaan monitahoisten ongelmien ratkaisemiseen eivät useinkaan riitä yhden ammattiryhmän taidot ja keinot, vaan siihen tarvitaan moniammatillista tiimiä. Kun kasvavan ja kehittyvän lapsen liikuntakyky ja hengitystoiminnot ovat alentuneet, hoidon suunnittelussa tulee ottaa huomioon karkea- ja hienomotoriikan toimintakyky ja sitä ylläpitävät tai parantavat kuntoutusmuodot, hengitysfunktion hoito, ravitsemuksen riittävyys ja syömisen motoriikka sekä psyykkinen kehitys ja hyvinvointi.
Lastenneurologiset moniammatilliset kuntoutustyöryhmät arvioivat säännöllisesti potilaan tilannetta karkea- ja hienomotoriikan toimintakyvyn, lihasten ja nivelten liikkuvuuden, puhemotoriikan ja syömisen motoriikan, neuropsykologisen kokonaiskehityksen ja elämänlaadun, ravitsemuksen ja kasvun sekä harvinaissairauteen kuuluvien lääketieteellisten lisäongelmien näkökulmista.
Mihin hoitoon sitoutumisella pyritään?
Hoitoon ja systemaattiseen seurantaan sitoutuminen on tulevaisuudessa entistä tärkeämpää, kun käytössä on uusia lääkkeellisiä hoitoja. Näiden lääkkeiden vastetta terveyteen ja toimintakykyyn tulee seurata, sillä uusilla harvinaislääkkeillä voi olla yllättäviäkin haittavaikutuksia. Lisäksi uusien harvinaislääkkeiden korkea hinta asettaa vaatimuksen hoidon vasteen seurannasta ja tehottoman hoidon lopettamisesta ajoissa. Tämä on tärkeää sekä potilaiden terveyden ja elämänlaadun että myös taloudellisten resurssien näkökulmasta.
Kun harvinaisiin sairauksiin tulee käyttöön uusia hoitoja, joudutaan aikaisempia hoitopolkuja ja potilaan seurantaa usein arvioimaan uudelleen. Tiivis yhteistyö hoitopolun eri toimijoiden kanssa on ehdoton edellytys nopeille muutoksille. Perheiden ja lapsipotilaiden oma näkökulma sekä lääkehoito- ja kuntoutustoimien vaikutus lapsen ja vanhempien elämänlaatuun tulisi muistaa hoitomenetelmiä ja hoitopolkuja suunniteltaessa.
Juttuun haastattelun antoivat fysioterapeutti Sini Juvonen sekä lastentautien ja lastenneurologian erikoislääkäri Tuire Lähdesmäki, TYKS.
M-FI-00002480 2.2022