Jenni Kuusela
suunnittelija, Harvinaiset-yksikkö, Invalidiliitto
Harvinaissairas voi kokea läpi elämänsä sairauteen liittyvien oireiden vähättelyä ja joutua todistelemaan erilaisten palvelujen tarvetta. Harvinaissairaan kohdalla harvinainen sairaus voi muodostua leimaksi, joka pudottaa automaattisesti pois palveluista, jos terveydenhuollossa ei ole riittävästi tietoa harvinaisesta sairaudesta.
Moni harvinaissairas ja hänen läheisensä kysyvät usein meiltä Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä neuvoa siihen, miten he saisivat erilaisia yhteiskunnan tarjoamia palveluja ja tukimuotoja sekä hoitoa ja kuntoutusta. Kokemuksemme mukaan harvinaissairaat eivät aina tule kuulluksi palvelujen käyttäjänä, eivätkä välttämättä saa tarvitsemiaan palveluja.
Terveydenhuollon ammattilaiset eivät useinkaan tiedä, millaisesta sairaudesta harvinaissairaudessa on kyse, miten se voi vaikuttaa yksilön kohdalla ja millaisista tukimuodoista voisi olla apua. Harvinaisissa sairauksissa tarvitaan entistä enemmän yksilöllistä palveluharkintaa ja asiakkaan aitoa kuulemista. Harvinaissairas on itse oman elämänsä paras asiantuntija ja osaa kertoa parhaiten sairauden aiheuttamasta vaikutuksesta arkeen. Kun kuullaan asiakkaan tarpeita ja toiveita, kohdentuvat palvelut ja tukimuodot mahdollisimman oikein ja oikea-aikaisesti.
Asiakaslähtöisyyden tulee olla harvinaissairaita kohtaavien ammattilaisten työn lähtökohta. Tämä helpottaisi harvinaissairaan arkea ja elämää.
Artikkelin on kirjoittanut Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela.