Marika Kiikala-Siuko
puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
Harvinaisten sairauksien yhteiskunnallista vaikutusta usein aliarvioidaan niiden alhaisen esiintyvyyden vuoksi. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla harvinainen, on harvinaissairaita Suomessa yli 300 000.
Harvinaisuuteen liittyy monia haasteita, kuten diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn viivästyminen sekä puutteet hoitopoluissa. Kokemusten merkitys korostuu, kun lääketieteellistä osaamista ja tietoa on vähän. Harvinaissairaus vaikuttaa merkittävästi koko perheen arkeen. Kokemuksen kautta saatua asiantuntijuutta kannattaa pitää arvossa ja hyödyntää.
Jotta harvinaissairaat pääsisivät mukaan keskusteluun ja osallistumaan hoidon ja palveluiden suunnitteluun, tulee heillä olla tietoa palvelurakenteista. Ammattilaiset puolestaan tarvitsevat osallisuutta tukevia työkaluja ja toimintamalleja. Harvinaissairaiden ja heidän läheistensä osallisuuden toteutuminen edellyttää tietoa, valveutuneisuutta ja yhteistyötä.
Vaikka osallisuudessa ollaan vasta alkumatkalla, suunta on oikea. Osaan yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköistä on jo perustettu asiakasraadit. Nämä harvinaissairaiden ja läheisten asiantuntijaryhmät laativat yhteistyössä sairaalahenkilökunnan kanssa konkreettisia parannusehdotuksia alueen palveluiden ja sairaalan toiminnan kehittämiseksi.
Harvinaiskentällä yhteistyö on välttämätöntä. Kun tietoa, osaamista ja hyviä käytäntöjä jaetaan eri toimijoiden välillä, voidaan resurssit kohdentaa paremmin. Tiivis yhteistyö terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisten sekä potilasjärjestöjen välillä auttaa tunnistamaan palveluiden solmukohdat ja löytämään toimivia ratkaisuja arjen sujumiseen ja hyvinvointiin. Harvinaissairaiden palvelujen kehittämisestä hyötyvät myös tavallisempia sairauksia sairastavat.
Harvinaiset-verkosto kokoaa yhteen harvinaissairauksiin liittyvää kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta, ja tarjoaa tietoa ja väyliä verkostoitumiseen sekä vertaistuen löytämiseen. Verkostolla on edustus sosiaali- ja terveysministeriön sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen työryhmissä, joihin tuomme vahvan harvinais- ja kokemusnäkökulman.
Tiedonvaihto ja asiantuntemuksen jakaminen Harvinaiset-verkostona on osoittautunut tarpeelliseksi, toimivaksi ja hyödylliseksi yhteistyömalliksi. Järjestöjen yhteistyö tukee ja turvaa harvinaissairaiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta. Harvinaiset-verkostoon kertynyttä kokemus- ja harvinaistietoa sekä ymmärrystä harvinaissairaan arjen haasteista ja palvelutarpeista kannattaa hyödyntää.