Harvinaista IgG-immuunipuutostautia, eli hypogammaglobulinemiaa, sairastava Saimi Hoyer rohkaisee keskustelemaan sairauksista avoimesti, vaikka se tuntuisi alkuun kiusalliselta. Parhaimmillaan suun avaaminen voi olla alku elinikäiselle ystävyydelle, jossa sairaus yhdistää ja ystävä ymmärtää.
Saimi Hoyerin elämänmittaiselle sairastelukierteelle löytyi selittäjä vuonna 2011, kun vahvan antibioottikuurin jälkeinen suolistobakteeri johti jatkuviin infektioihin ja sai naisen henkihieveriin. Sairastelujen syytä alettiin tutkia syvemmin. Löytyi perinnöllinen vasta-ainepuutostauti hypogammaglobulinema, joka on toistuville bakteeri-infektioille altistava harvinaissairaus.
– Vaikka diagnoosi voitti epätietoisuuden aiheuttaman pelon, en olisi nyt tässä ilman saamaani vertaistukea. Kohdallani puhuttiin varhaiseläkkeestä, enkä olisi varmaan jaksanut pinnistellä vaikeiden aikojen yli, jos en olisi nähnyt jonkun toisen samassa tilanteessa olleen porskuttavan eteenpäin, aktiivista elämää nyt itsekin viettävä Saimi kertoo eloisana.
Diagnoosin jälkeen Saimi muutti keskustan sykkeestä metsän siimekseen Punkaharjulle.
– Vertaistuen ja suomalaisen terveydenhuollon lisäksi luonto on ollut tärkeä parantajani. Täällä sielu lepää, on turvallinen ja hyvä olla. Jylhässä luonnossa suurten petäjien keskellä vastoinkäymisetkin on helpompi kohdata, maisemat terapoivat ja rauhoittavat mieltä. Rakastan kaupungin sykettä ja minulla on ihania työmatkoja Helsinkiin, mutta hektinen tunnetila vie mukanaan. Kehoni kaipaa aina takaisin tänne rauhaan, tunteella elävä Saimi juttelee.
Avoimuus auttaa
Vertaistuen merkitystä korostava Saimi puhuu avoimesti sairaudestaan ja kannustaa kanssaeläjiä samaan.
– Suolistosairauksia pidetään usein noloina ja häpeällisinä, kanssaihmisten reaktioita pelätään, asian kanssa jäädään yksin ja murhe kasvaa. Kun vain uskaltaisimme puhua, huomaisimme ettemme olekaan yksin. Muutaman viime vuoden aikana avoimuuteni on tuonut luokseni kolme uutta ihmistä, jotka elävät tämän saman, erittäin harvinaisen sairauden kanssa, Saimi kannustaa.
Harvinaissairaillekin vertaisia yleensä löytyy, kun rohkenee etsiä.
Kun vain uskaltaisimme puhua, huomaisimme ettemme olekaan yksin.
– Sairaaloissa tiedetään paljon, joten sieltä kannattaa reippaasti kysyä tukihenkilöä. Vertaistukiverkostoissa järjestetään myös todella hedelmällisiä ja voimaannuttavia virkistyspäiviä. Yhteydenottoa entuudestaan tuntemattomaan ihmiseen tai yksin osallistumista ryhmään ei kannata hävetä tai pelätä. Vertaistukihenkilö on itsekin ollut samassa tilanteessa joskus, Saimi sanoo.
Parhaimmillaan uusi kohtaaminen voi johtaa elinikäiseen ystävyyteen.
– Tärkeimmästä tukijastani on tullut myös yksi läheisimmistä ystävistäni. Tämä tuki ja ystävyys ovat olleet henkireikäni. On aivan eri asia purkaa tuntojaan ihmiselle, joka ihan oikeasti tietää eikä vain yritä ymmärtää, Saimi jatkaa kiitollisena.