Katri Asikainen
puheenjohtaja, HARSO ry
Tuleva SOTE-ratkaisu luo harvinaisille mahtavia mahdollisuuksia, mutta myös painajaismaisia tulevaisuuden uhkakuvia. Hyvinvointialueille siirtyvät niin hoito- ja sosiaalipalvelut kuin kuntoutuskin, harvinaissairaan ja -vammaisen elämän peruspilarit.
Tutkimustiedon puuttuessa harvinaissairauksien hoito sekä kuntoutus on usein kokeellista. Yksilölliset ratkaisut ja hoitavan tahon tahtotila kokeilla eri kuntoutusmuotoja ovat monen harvinaissairaan ainut mahdollisuus terveydentilan ja elämänlaadun parantamiseksi. Harvinaissairaan hoito vaatiikin laajaa työkalupakkia, mutta myös ymmärrystä kokonaistilanteesta lääkäreiltä, terapeuteilta kuin sosiaalipalveluiltakin.
Valtioneuvoston asetuksen erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä tulisi antaa lain turvaa harvinaissairaille ja luoda parempi pohja tiedon ja kokemuksen karttumiselle Suomen sisällä. Tällä hetkellä asetusta ei noudateta lain edellyttämällä tavalla. Lukuisat turhat lähetteet vuosien pituisen diagnosointipolun keskellä kuormittavat erikoissairaanhoitoa ja harvinaissairasta itseään. Kun tieto ja taito saataisiin keskitettyä, saisi diagnoosin varmemmin, hoidon helpommin sekä kuntoutuksen suunnittelun kestävämmälle kehityspohjalle, puhumattakaan kansantaloudellisesta hyödystä.
Mitä tulevaisuudessa?
Pitkäkestoinen, suunnitelmallinen työ hoidon ja kuntouksen saralla onkin yksi isoimmista kompastuskivistä harvinaissairaiden tulevaisuudessa. Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio sai viime vuonna rahoituksen eduskunnan joululahjarahoista. Tehtävänä on koordinoida koko Suomen mittakaavassa harvinaissairauksien hoitoa, tuottaa tutkimustuloksia ja olla yhteyspisteenä Suomen sisäisesti, Pohjoismaissa sekä EU:ssa. THL:n alaisuudessa toiminta on vasta saatu käyntiin, mutta rahoitus on taas vaakalaudalla. Onko meidät, yli 300 000 harvinaissairasta, liian helppo ohittaa kansanryhmänä?
Suomen historian suurin terveydenhuollon uudistus on käynnissä.
HARSO pyrkii vaikuttamaan tulevilla hyvinvointialueilla vammaisneuvostojen kautta. Tavoitteenamme on saada jokaiseen vammaisneuvostoon harvinaisedustus valtakunnallisista yhdistyksistä. Diagnoosista riippumatta harvinaiset kamppailevat usein samojen haasteiden kanssa.
On positiivisiakin kehityssuuntia. Henkilökohtaisen budjetoinnin hankkeen positiiviset kokemukset luovat uskoa asiakkaan tarpeisiin paremmin vastaavasta vammaispalvelusta. Jokainen harvinainen on yksilö ja tarpeet sen mukaisia.
Suomen historian suurin terveydenhuollon uudistus on käynnissä.
Meillä olisi asiaa. Kenelle voimme soittaa?