Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Harvinaisten sairauksien ja -vammojen kohdalla tiedon lisääminen on ensisijaisen tärkeää
Harvinaiset sairaudet

Harvinaisten sairauksien ja -vammojen kohdalla tiedon lisääminen on ensisijaisen tärkeää

tietoa-harvinaisista-sairauksista
tietoa-harvinaisista-sairauksista

Tiedon lisääntyminen mahdollistaa paremman ja sujuvamman hoidon ja hoitopolun sekä nopeamman diagnoosin saamisen.

Yksittäisen harvinaissairauden diagnoosin saaneita voi olla vähän, mutta kansallisesti harvinaissairaita ja -vammaisia on jopa 300 000. Vaikka saman diagnoosin saanutta ei löytyisikään Suomesta, jo kanssakäyminen muiden harvinaissairaiden kanssa voimaannuttaa.

– Yhdessä pystymme vaikuttamaan harvinaissairauksien hoitoon maassamme sekä tarjoamaan arvokasta vertaistukea, HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen sanoo. 

Vertaistuessa jaetaan Asikaisen mukaan esimerkiksi keinoja selviytyä epätietoisuudesta, mutta myös byrokratian ja terveydenhuollon rattaiden haasteista.

– Selviytyminen on usein kiinni harvinaissairaan tai -vammaisen sinnikkyydestä ajaa asiaansa. Pyrimme pienentämään tätä taakkaa jakamalla tietoa sekä tekemällä yhteistyötä eri terveydenhuollon ja viranomaistahojen kanssa. 

Koronapandemiasta lisähaastetta

Harvinaisiin sairauksiin ja -vammoihin liittyy paljon epätietoisuutta, ja vallitseva koronapandemia on luonut uusia uhkia tälle näkymättömälle riskiryhmälle.

– On edelleen epäselvää, miten virus vaikuttaa eri harvinaissairauksiin. On vaikea todeta, kuuluuko henkilö harvinaissairautensa puolesta riskiryhmään, Asikainen muistuttaa.

Epätietoisuus omasta sairaudesta yhdistettynä koronariskiin kasvattaa henkistä taakkaa sekä lisää arjen ongelmia. Tämä aiheuttaa usein ongelmia esimerkiksi työpaikalla, jossa työtehtävien järjestäminen voi vaikeutua.

Harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten organisaatio HARSO ry on Suomen ainoa potilasvetoinen harvinaisten sairauksien ja -vammojen kattojärjestö. Jäseniimme lukeutuu harvinaissairauksia ja -vammoja edustavia yhdistyksiä.

HARSO ry on harvinaissairaan ja -vammaisen kasvot ja ääni

Next article