Etusivu » Harvinaiset sairaudet » Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta
Harvinaissairauksien hoito

Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta

yhteistyö
yhteistyö
Harvinaissairaiden palveluiden kehittämisestä hyötyvät myös tavallisempia sairauksia sairastavat. Kuva: Getty Images

Risto Heikkinen

puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen vastuulla olevan kansallisen koordinaatiokeskuksen resursointi mahdollistaa tavoitteellisen yhteistyön harvinaistyötä tekevien toimijoiden kesken. Se myös varmistaa harvinaissairaiden ja harvinaistyötä tekevien potilasjärjestöjen mukanaolon kansallisessa yhteistyössä.

Harvinaissairauksien hoidon ja valtakunnallisen työnjaon tueksi on meneillään jo toinen kansallinen ohjelmakausi. Ohjelmatyöskentelyn myötä yhteistyö harvinaiskentän eri tahojen välillä sekä harvinaissairauksiin liittyvän tiedon, osaamisen ja asiantuntijuuden jakaminen on lisääntynyt. Samalla on lisääntynyt myös kokemus- ja arkitiedon arvostus.

Vaikka paljon on jo tehty, on tavoitteisiin vielä matkaa. Yhteistyötä ja osallisuutta tukevia rakenteita tulee edelleen vahvistaa. Viime vuonna perustettu harvinaissairauksien koordinaatiokeskus toimii määräaikaisen rahoituksen turvin. Erityisesti nyt, kun ollaan siirtymässä uusiin hyvinvointialueisiin, koordinaatiokeskukselle tarvitaan jatkuva resursointi tukemaan ja vahvistamaan yhteistyötä.

Harvinaissairaiden palveluiden kehittämisestä hyötyvät myös tavallisempia sairauksia sairastavat.

Harvinaissairaat tarvitsevat aivan samoja asioita kuin muutkin: mahdollisimman varhaista diagnoosia, oikea-aikaista hoitoa ja tarpeenmukaisia palveluita. Esteeksi nousee kuitenkin usein tiedon ja osaamisen puute. Tässä avuksi tulee aito yhteistyö, jossa kaikilla harvinaiskentän toimijoilla – myös järjestöillä ja harvinaissairailla läheisineen – on oma roolinsa.

Kokemustiedon järjestelmällinen hyödyntäminen auttaa tunnistamaan yhdenvertaisuuteen ja palveluihin liittyvien epäkohtien lisäksi myös toimivia käytäntöjä. Kun tietoa, osaamista ja hyviä käytäntöjä jaetaan eri toimijoiden välillä, voidaan resurssit kohdentaa paremmin.

Tiivis yhteistyö terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisten sekä potilasjärjestöjen välillä auttaa tunnistamaan palveluiden solmukohdat sekä löytämään toimivia ratkaisuja arjen sujumiseen ja hyvinvointiin. Harvinaissairaiden palveluiden kehittämisestä hyötyvät myös tavallisempia sairauksia sairastavat.

Harvinaiset-verkosto kokoaa yhteen harvinaissairauksiin liittyvää kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta sekä tarjoaa tietoa ja väyliä verkostoitumiseen ja vertaistuen löytämiseen. Verkosto tuo kansalliseen yhteistyöhön vahvan harvinais- ja kokemusnäkökulman.

Asiantuntijana harvinaissairaan arjessa

Next article